|
Texte de la QUESTION :
|
M. Claude Gaillard appelle l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur la grave question de la prise en compte du handicap lié à la mucoviscidose dans les textes relatifs à l'attribution du macaron « GIC » et de la carte d'invalidité. En ce qui concerne le macaron, est-il réellement impossible de prendre en compte au travers de ses critères d'attribution les handicaps de mobilité très importants ? Tel est le cas d'une petite fille atteinte de mucoviscidose qui est en séjour permanent à l'hôpital depuis un an. Les rares sorties lui sont très difficiles puisqu'elles exigent très souvent le port d'un appareil respiratoire avec bouteille d'oxygène. De plus, les quintes de toux très fréquentes l'essoufflent et rendent sa démarche très pénible. Ses parents l'accompagnent donc systématiquement en voiture. Ils ressentent alors combien pourrait leur être utile l'attribution du macaron GIC. En ce qui concerne l'attribution de la carte d'invalidité, pourquoi exiger des parents de déposer une nouvelle demande tous les deux ans alors que le caractère évolutif et incurable de ce type de maladie est bien connu ? Ce renouvellement implique la constitution d'un nouveau dossier, formalité lourde qui exige de rassembler des informations d'ordre administratif et médical. Le fait d'être né en automne entraîne le risque d'un retard dans le traitement de celui-ci, malgré un dépôt de dossier en juin. Or, un tel retard conduit à dépasser la limite de validité de la carte d'invalidité et donc, par exemple, à suspendre l'allocation d'éducation spéciale. Il lui demande quelles mesures pourraient être prises pour alléger de telles contraintes et mieux répondre à l'attente de parents déjà durement éprouvés.
|