|
Texte de la QUESTION :
|
M. Hubert Grimault souhaite attirer l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur l'évolution et l'avenir des transplantations en France. La cause principale du manque de greffons relève aujourd'hui d'un manque de moyens humains et financiers de l'hôpital public, mais également d'un manque de motivation du corps médical et d'une absence de concertation des professionnels et des associations concernées. Dans son discours du 22 juin 2000, Mme Martine Aubry avait déjà souligné les carences notoires du recensement des sujets en état de mort encéphalique, insistant sur la nécessité de renforcer les moyens de coordination dans les établissements de santé afin de remédier à ce problème difficile. Complémentairement à ces mesures, la ministre de l'emploi et de la solidarité de l'époque proposait de faciliter l'accès à la greffe de moelle osseuse et d'augmenter sensiblement la taille des fichiers des volontaires de don de moelle français. Dans le but de sensibiliser l'opinion publique, elle s'était alors engagée à instituer une journée de réflexion sur le don, en concertation avec les responsables professionnels et associatifs du secteur. Le Gouvernement semble en l'espèce ne pas avoir tenu sa parole, ces déclarations restant lettre morte. Il souhaiterait connaître s'il a l'intention d'inscrire concrètement tout ou partie des propositions dans le projet de budget du Gouvernement.
|
|
Texte de la REPONSE :
|
En 1999, plus de 25 % des allogreffes de cellules souches hématopoïétiques ont été réalisées à partir de donneurs non apparentés et, en 2000, le nombre de ces greffes est passé de 195 à 213. Par ailleurs, le nombre de malades inscrits sur la liste d'attente chaque année est en diminution, passant de 615 en 1998 à 540 en 2000 et 93 % des malades greffés en 2000 ont été inscrits sur cette liste d'attente au cours des années 1999-2000. Il n'en demeure pas moins qu'un certain nombre de malades sont toujours en attente d'un donneur non apparenté. Il est cependant important d'insister sur le fait que les interrogations faites en France portent sur l'ensemble des fichiers internationaux, soit plus de 6 000 000 de donneurs potentiels. Le fait de ne pas trouver un donneur non apparenté compatible signifie donc que le phénotype HLA du malade est rare et que la probabilité de trouver un donneur parfaitement identique demeurera faible, même si l'on augmente la taille des différents fichiers. A la suite de l'annonce du " plan greffe " en juin 2000, un groupe d'Experts constitué par l'Etablissement français des greffes, piloté par le professeur Jouet et composé d'immunologistes experts dans le domaine de l'histocompatibilité, de généticiens des populations, de médecins experts de ce type de greffes et de représentants de différentes associations concernées par le don de moelle. Il est en effet fondamental de ne pas recruter les nouveaux donneurs " à l'aveugle ", afin de ne pas accroître la surreprésentation de certains typages dans le fichier actuel. Le rapport de ce groupe d'experts a été remis au ministre de l'emploi et de la solidarité au mois de mars dernier. Parallèlement, un financement correspondant à la réalisation de 10 000 typages a été mis en place dans les budgets hospitaliers dès le début de l'année : la circulaire répartissant les quotas correspondant à chaque " centre donneur " (i.e. laboratoire réalisant les typages) en fonction des critères de répartition élaborés par le groupe d'experts, a été signée le 21 juin dernier. Ce financement sera reconduit en 2002 et 2003, permettant au total d'inscrire 30 000 nouveaux donneurs dans le fichier français. Etroitement associées à l'ensemble du processus, les associations de patients et de donneurs volontaires continueront de l'être à l'avenir. Dès septembre seront formés deux groupes de travail créés à leur demande et auxquels elles contribueront en réunissant l'Etablissement français des greffes et les différentes directions centrales concernées (direction générale de la santé et direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins). Ces groupes seront relatifs l'un à la synthèse de la stratégie adoptée dans le domaine de la greffe de moelle et l'autre à la communication à adopter sur ce sujet. En outre, les associations ont donné leur accord pour participer plus étroitement à la prochaine journée nationale de promotion de la greffe qui aura lieu en juin 2002. Ces améliorations objectives et l'effort considérable consenti au profit de l'activité de greffe dans notre pays devraient l'amener, d'ici à 2003, au même niveau que les systèmes de santé les plus performants en ce domaine (et en premier lieu l'Espagne). Il est par ailleurs tout à fait inapproprié d'évoquer " une faible motivation du corps médical " s'agissant de l'activité de prélèvement des organes. A l'inverse de la greffe, souvent médicalisée en tant que prouesse technique et parfaitement reconnue comme une activité de soins indispensable, l'activité de prélèvement n'est pas valorisée auprès du public. Au regard de la loi hospitalière, elle n'est pas une activité de soins. Enfin, la loi bioéthique de 1994 a interdit la rémunération à l'acte de prélèvement afin d'écarter toute suspicion quant aux motivations des équipes de prélèvement. Cette situation aboutit à une non-reconnaissance de l'activité de prélèvement qui est sans doute préjudiciable à son développement. C'est pourquoi, parmi les 25 mesures du " plan greffe ", plusieurs visent à valoriser l'acte de prélèvement, telles que le renforcement des coordinations hospitalières notamment par la création en trois ans de 120 postes de coordonnateurs, l'inscription du prélèvement dans le PMSI, la garantie aux établissements effectuant ces prélèvements du remboursement de leurs fais par les établissements greffeurs et le développement des réseaux de prélèvement. Toutefois, la reconnaissnace de la valeur du prélèvement passe aussi par l'affirmation de principes au niveau législatif ; le projet de révision de la loi bioéthique comporte des dispositions qui valorisent ou facilitent l'activité de prélèvement (extension du champ des donneurs vivants, reconnaissance de la valeur médicale de l'acte de prélèvement, notamment).
|