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Texte de la QUESTION :
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M. Edouard Landrain interroge Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur le problème de la prise en compte du locked-in syndrome (ou syndrome d'enfermement) qui est une atteinte neurologique rare du tronc cérébral causée par un accident vasculaire cérébral imprévisible, et qui se traduit par une paralysie partielle complète, même si l'état de conscience et des facultés intellectuelles demeurent parfaitement intacts. Rééducation kinésithérapique et orthophonique intensive et bien conduite, encadrement psychologique du malade et de sa famille, installations ergothérapiques adaptées à la vie quotidienne et à domicile, équipement spécial pour rétablir la communication sont nécessaires. Or il se trouve que cette maladie ne permet pas d'obtenir dans les meilleures conditions les compensations financières dans le cadre du maintien à domicile d'un malade. 10 000 francs sont nécessaires pour la prise en compte d'une tierce personne (cinquante heures par semaine). Cela paraît difficile à obtenir, les DISS n'ayant pas, semble-t-il, dans tous les départements des comportements comparables, vis-à-vis de situations aussi dramatiques. Il l'interroge pour savoir s'il est dans les intentions du ministère de tout mettre en oeuvre pour que des malades atteints du locked-in syndrome puissent être pris en charge de la meilleure façon qui soit pour vivre à domicile.
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