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Texte de la QUESTION :
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M. Jacques Le Nay appelle l'attention de M. le ministre délégué à la santé sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. La fibromyalgie reste encore mal connue. Elle représente pourtant une part importante des consultations en rhumatologie. Elle se caractérise par des formes diffuses ou localisées et ses facteurs sont multiples. Elle peut avoir des effets très invalidants sur les plans personnel et professionnel et déboucher sur des incapacités de travail prolongées et une mise en invalidité. Pourtant les malades ne bénéficient pas d'une prise en charge à 100 % car la fibromyalgie (reconnue comme maladie par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992) n'est pas inscrite sur la liste des maladies invalidantes fixée par l'article D. 332-1 du code de la sécurité sociale. Dès lors, les caisses d'assurance maladie prennent leur décision au cas par cas, au vu de l'état du malade. Les prises en charge à 100 % sont rares et le traitement des dossiers par les caisses peut donner lieu à des inégalités importantes. Un rapport a été rendu en septembre 1999 par le haut comité médical de la sécurité sociale, mais qui n'a pas répondu aux attentes des malades puisqu'il a estimé qu'en l'état actuel des connaissances scientifiques la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, justifiant une prise en charge à 100 %. Sensible aux difficultés réelles rencontrées par les malades et à leur désarroi, il souhaiterait connaître les intentions du Gouvernement sur ce dossier et notamment s'il envisage de simplifier et d'harmoniser la prise en charge de cette affection. Il souhaite également attirer son attention sur l'intérêt de mettre en place une information spécifique en direction des médecins ainsi qu'un renforcement de la recherche en ce domaine.
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Texte de la REPONSE :
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Le Haut Comité médical de la sécurité sociale, instance de conseil auprès des ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale, a constitué un groupe de travail sur le statut de la fibromyalgie au regard du droit du remboursement. Le groupe a procédé à l'audition de médecins compétents sur ce syndrome et des représentants des associations concernées. Il ressort des travaux menés par ce groupe d'experts que la fibromyalgie est répertoriée dans la terminologie médicale comme syndrome comportant des douleurs diffuses dont l'étiologie fait l'objet de controverses. En l'absence de critères reconnus et bien établis, en l'état actuel des connaissances, le Haut Comité médical de la sécurité sociale estime que la fibromyalgie ne peut être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, justifiant une prise en charge à 100 % (art. D. 322-1 du code de la sécurité sociale). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % de soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie est associée à des formes évolutives ou invalidantes. Il est précisé que c'est sur avis du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge. Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les Commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) déterminent le taux d'incapacité des personnes en situation de handicap, sans que la nature de la maladie qui est à l'origine de l'incapacité n'entre en jeu. Selon l'évolution de la maladie, notamment si elle se stabilise, les COTOREP peuvent proposer un reclassement professionnel. L'incapacité présentée par les personnes atteintes de fibromyalgie est très variable selon la forme et la gravité de la maladie. Enfin, l'Institut de veille sanitaire (InVS), saisi au mois de juillet 2001 du rapport du docteur Pello de Beaumont-de-Lomagne incriminant les pesticides organophosphorés comme étant à l'origine de la fibromyalgie, a conclu, d'une part, que les données de la littérature ne permettent pas de soutenir à ce jour l'hypothèse d'une relation causale entre la fibromyalgie et l'exposition aux organophosphorés et, d'autre part, que le dosage de l'acétylcholinestérase globulaire ne semble pas un bon marqueur de l'exposition chronique et à faible dose de ces produits.
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