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Rubrique :
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assurance maladie maternité : prestations
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Tête d'analyse :
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prestations en espèces et en nature
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Analyse :
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affections de longue durée. fibromyalgie
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Texte de la QUESTION :
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M. Philippe Auberger appelle l'attention de M. le secrétaire d'Etat à la santé sur le syndrome de la fibromyalgie (SFM), maladie grave évolutive, chronique et invalidante. Cette maladie touche 2 % de la population mondiale dont une majorité de femmes entre quarante et cinquante ans. Elle a déjà fait l'objet de nombreuses études scientifiques internationales et a été reconnue officiellement par l'Organisation mondiale de la santé. En France, il semblerait que les patients atteints de fibromyalgie soient peu informés de l'évolution de la recherche scientifique sur cette maladie et de leurs droits au regard de la sécurité sociale. Aussi il souhaiterait savoir si cette maladie fait l'objet d'un enseignement spécifique en faculté, quels sont les crédits qui sont affectés à l'INSERM pour la recherche sur la fibromyalgie et quelles sont les conditions de prise en charge par les caisses d'assurance maladie des personnes touchées par cette affection, au titre des maladies invalidantes.
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Texte de la REPONSE :
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La fibromyalgie ou syndrome polyalgique idiopathique diffus est un syndrome aux contours mal définis et dont l'étiologie est inconnue. En ce qui concerne les affections rares comme la fibromyalgie, les pouvoirs publics souhaitent tout mettre en oeuvre pour briser ce sentiment des malades d'être les oubliés de la santé. Dans cet objectif, le ministère de l'emploi et de la solidarité participe avec l'INSERM à la mise en place d'une banque de données informatisées sur les maladies rares. Cette banque de données doit garantir à tous un accès aisé à l'information sur la pathologie, sur l'état d'avancement de la recherche scientifique dans le domaine concerné, et sur les consultations spécialisées existantes. L'effort accompli depuis quelques années par le ministère de la santé pour promouvoir une réelle politique de santé en faveur des malades et de leurs proches confrontés à des pathologies peu fréquentes et éventuellement méconnues, contribue actuellement à faire surgir le concept de maladie rare. Cette évolution en cours des idées est un préalable indispensable à des instructions à l'échelle nationale de mise en place d'enseignements spécifiques destinés aux professionnels de la santé, qui devront probablement être données dans les années à venir. Les malades atteints d'un syndrome fibromyalgique peuvent bénéficier des prestations de l'assurance maladie appropriées à leur état et médicalement justifiées dans des conditions de droit commun. Le haut comité de la sécurité sociale a été saisi le 6 février 1998, afin de faire le point de cette affection et d'examiner compte tenu des soins nécessaires s'il peut être envisagé de l'inclure parmi les affections de longue durée.
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