FICHE QUESTION
12ème législature
Question N° : 10019  de  M.   Renucci Simon ( Socialiste - Corse-du-Sud ) QE
Ministère interrogé :  santé
Ministère attributaire :  santé
Question publiée au JO le :  13/01/2003  page :  180
Réponse publiée au JO le :  24/02/2003  page :  1472
Rubrique :  santé
Tête d'analyse :  maladies rares
Analyse :  prise en charge
Texte de la QUESTION : M. Simon Renucci appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les problématiques soulevées par les maladies orphelines. Le difficile accès aux soins, l'errance de nombreux patients et familles dans les offres du système sanitaire et social, et la prise en charge financière généralement dérisoire mettent l'accent sur les dysfonctionnements majeurs de notre système de soins face à ces pathologies. Il lui demande de lui faire connaître les mesures que le Gouvernement entend mettre en oeuvre pour permettre une meilleure prise en compte de ces problématiques.
Texte de la REPONSE : Les maladies rares représentent un important problème de santé publique, pour lequel des actions sont en cours concernant l'accès au médicament, l'information et le soutien des personnes atteintes et de leur famille, et la recherche. La loi de financement de la sécurité sociale pour 2001 (article 48 de la loi) a transposé la directive européenne sur les médicaments orphelins et a prévu des avantages financiers pour les industriels favorisant le développement de ces médicaments. Plusieurs médicaments orphelins ont depuis obtenu leur autorisation de mise sur le marché. Afin de favoriser l'information des professionnels et du public et le soutien des personnes atteintes, le ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées participe au développement de la base de données Orphanet, accessible gratuitement sur Internet, et du numéro azur « Maladies rares info-service ». Dans le domaine de la recherche, un groupement d'intérêt scientifique (GIS) « Institut des maladies rares » a été créé. Il a pour objectifs de coordonner les recherches existantes, de définir des axes prioritaires de recherches et de susciter de nouveaux programmes, de favoriser l'émergence d'une politique européenne et internationale de recherche ainsi que celle d'un réseau de matériel biologique pour les maladies rares. De plus, les maladies rares sont une priorité des programmes hospitaliers de recherche clinique. En ce qui concerne la prise en charge des malades, si toutes les maladies rares ne sont pas classées en tant que telles dans la liste des affections de longue durée donnant droit à l'exonération du ticket modérateur (article D. 322-1 du code de la sécurité sociale), les patients atteints peuvent bénéficier de cette prise en charge sur avis du contrôle médical placé auprès de leur caisse d'affiliation. Des mesures permettant de faciliter cette prise en charge sont actuellement à l'étude.
SOC 12 REP_PUB Corse O