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Texte de la QUESTION :
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M. Kléber Mesquida souhaite attirer l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les difficultés rencontrées par les fibromyalgiques et malade du syndrome de fatigue chronique. Interpellé par l'association des fibromyalgiques de Midi-Pyrénées et Languedoc-Roussillon, il semble que cette maladie dite orpheline, bien qu'enseignée aujourd'hui dans les facultés de médecine, soit encore rejetée par un grand nombre de médecins et spécialistes. Les personnes atteintes restent souvent seule avec leurs souffrances et doivent trouver des justifications auprès de leur famille, de leur employeur, ce qui aggrave leur état. Confrontés à des cas sociaux dramatiques, les bénévoles de cette association, eux-mêmes atteints par la maladie ont une tâche complexe et exténuante. Le pourcentage des malades est de 3 à 4 % de la population mondiale. L'AFMPLR affiliée au CeANF (Centre national des associations de fibromyalgiques), demande que le ministère de la santé édite un fascicule d'informations à l'usage de tous les médecins et spécialistes qui connaissent mal ce syndrome et qui faciliterait la compréhension auprès des malades. Aussi, il lui demande quelles mesures il compte prendre pour répondre à cette requête.
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Texte de la REPONSE :
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La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome poly-algique chronique dont l'étiologie reste à ce jour inconnue. La direction générale de la santé, préoccupée par les nombreuses sollicitations à l'égard de cette pathologie, a porté le débat auprès des instances scientifiques compétentes telles que l'Institut de veille sanitaire, qui assure une surveillance épidémiologique de cette affection et l'Institut national de santé et de la recherche médicale, qui réalise périodiquement des travaux de recherche dans ce domaine. En l'absence de critères nosologiques bien établis et en l'état actuel des connaissances scientifiques, la fibromyalgie ne peut être admise sur la liste des affections justifiant une prise en charge à 100 %. Toutefois, afin d'actualiser les références sur ce sujet, le ministre de la santé et des solidarités vient de saisir l'Académie nationale de médecine, pour que soient effectuées une étude nosographique et une synthèse des données de la littérature scientifique dans ce domaine et le directeur général de l'UNCAM pour que soit réalisée une enquête rétrospective des services médicaux des caisses primaires d'assurance maladie déterminant la fréquence des difficultés rencontrées par les malades. À l'issue de ses saisines, dont les rapports seront connus en fin de l'année 2006, le ministre de la santé et des solidarités demandera l'avis de la Haute Autorité de santé afin que soient actualisées les précédentes recommandations de prise en charge qui datent de 1989.
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