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Rubrique :
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santé
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Tête d'analyse :
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sclérose latérale amyotrophique
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Analyse :
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prise en charge
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Texte de la QUESTION :
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M. Francis Hillmeyer attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les dispositions de la circulaire DHOS N° 2002-229 du 17 avril 2002, relative à l'organisation des soins pour la prise en charge des patients souffrant de sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Charcot), et comportant un appel d'offres pour les premiers centres de compétence ou de référence dans le cadre d'une enveloppe exceptionnelle de 1,5 million d'euros (10 millions de francs). Il lui demande de bien vouloir lui faire savoir si ces crédits ont été débloqués, si de tels centres pluridisciplinaires ont vu le jour, et dans l'affirmative où.
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Texte de la REPONSE :
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La prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, pathologie qui entraîne des handicaps très sévères et évolutifs, constitue l'une des priorités de santé publique prises en compte lors de l'élaboration de la loi de financement de la sécurité sociale. En 2002, des crédits ont été intégrés dans les dotations régionales des dépenses hospitalières, pour permettre aux agences régionales de l'hospitalisation d'assurer le financement des 10 services hospitaliers reconnus centres de référence régionaux compte tenu de leur expérience dans la prise en charge de cette maladie. Le budget de l'Assistance publique-hôpitaux de Paris a également intégré les crédits nécessaires au fonctionnement du service du professeur Meininger (groupe Pitié-Salpêtrière) qui a été désigné comme centre de référence national. Une dotation spécifique de 4,75 millions d'euros est prévue dans le cadre de l'ONDAM en 2003 afin de compléter le financement de ces services et d'assurer le financement des nouveaux centres qui pourraient être sélectionnés après appel à candidature.
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