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Texte de la QUESTION :
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M. Jean-Marc Roubaud appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la spondylarthrite ankylosante. La spondylarthrite ankylosante est un rhumatisme inflammatoire qui touche essentiellement le rachis et peut entraîner des arthrites, des tendinites et même des atteintes oculaires. Cette pathologie est d'évolution lente et ne connaît aucun traitement susceptible d'arrêter l'enraidissement de la colonne vertébrale qui, petit à petit, se soude, entraînant une gêne respiratoire certaine. Le caractère génétique de la maladie est bien établi. Le premier facteur génétique qui a été caractérisé est le HLA B27 mais il n'est pas le seul. D'autres gènes codant d'autres protéines que la B27 interviennent, mais ils ne sont encore connus. Les personnes touchées par cette maladie souhaitent que les professionnels de santé soient formés au cours de leur cursus mais également tout au long de leur activité, aux spécificités et à la diversité de cette maladie invalidante, ce qui permettra un diagnostic précoce de cette pathologie. En conséquence, il lui demande de lui indiquer quelles mesures le Gouvernement entend mettre en oeuvre pour cette pathologie invalidante.
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Texte de la REPONSE :
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La spondylarthrite ankylosante est la forme la plus typique et la plus sévère des spondylarthropathies qui regroupent plusieurs autres entités telles que les arthrites réactionnelles, le rhumatisme psoriasique, le rhumatisme axial des entérocolopathies, les spondylarthropathies juvéniles, les manifestations articulaires associées à la pustulose palmo-plantaire et à l'acné, les spondylarthropathies indifférenciées. Il s'agit d'une maladie rhumatismale caractérisée par une enthésite du squelette axial conduisant à une ankylose. La prévalence des spondylarthropathies, mal connue, est estimée à 0,3 %, celle de la spondylarthrite ankylosante à 0,1 %. Celle-ci affecte préférentiellement l'homme (60 % des cas), et débute le plus souvent chez des sujets jeunes, entre la fin de l'adolescence et quarante ans. Grâce aux progrès diagnostics et thérapeutiques, le pronostic général de la maladie s'est amélioré au cours des trente dernières années et les formes bénignes sont actuellement les plus fréquentes. La loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 a toutefois reconnu les spondylarthropathies comme l'un des objectifs prioritaires à prendre en compte et cette maladie rhumatismale est ainsi concernée par le plan national d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de pathologies chroniques. Annoncé prochainement, ce plan s'articulera autour de six thèmes : la connaissance épidémiologique, l'amélioration de la recherche sur la qualité de vie, l'éducation à la santé et l'éducation thérapeutique, la formation des professionnels de santé, la coordination, la continuité et la qualité des soins et l'insertion sociale et professionnelle des malades.
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