Texte de la QUESTION :
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M. Jean-Marc Roubaud appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de maladies rares face à la complexité des informations et des démarches dans les domaines sanitaires et sociaux. Des expériences associatives ont été menées ces dernières années afin de leur apporter l'aide administrative et juridique et d'assurer les médiations et les coordinations nécessaires à la défense de leurs intérêts, et à l'aboutissement de leurs projets. En conséquence, il lui demande quelles mesures il entend prendre afin de reconnaître les métiers émergents qui ont montré leur pertinence, par la création de formations et de diplômes reconnaissant ces spécificités.
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