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Texte de la QUESTION :
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M. Nicolas Perruchot attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les lacunes de la politique de communication sur le don d'organes. Depuis longtemps, l'Etat met en oeuvre des opérations de communication sur le don de sang et d'autres sujets sanitaires. En revanche, les Français ne sont pas assez informés sur la possibilité du don d'organes, si ce n'est dans l'urgence, alors que les proches répugnent à autoriser le don d'organes et ne connaissent généralement pas le désir du défunt. Ces lacunes expliquent que les équipes médicales enregistrent 30 % de refus de prélèvements après décès par mort encéphalique, alors que tous les sondages indiquent un taux d'opposition de 10 %. Par rapport à ses voisins européens, la France a pris du retard, ce qui signifie que des centaines de malades en attente d'une greffe meurent chaque année faute d'une pédagogie des pouvoirs publics sur ce sujet délicat, mais important. II lui demande sa position sur ce sujet dans la perspective de la révision de la loi de bioéthique et sur l'opportunité d'organiser des opérations de communication, par exemple dans le cadre de l'établissement français des greffes.
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Texte de la REPONSE :
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L'atténuation de la pénurie d'organes destinés à la greffe est l'une des préoccupations permanentes du ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées et de l'Établissement français des greffes (EFG), établissement public national chargé notamment de la promotion du don. Au cours des sept dernières années, les efforts menés par l'EFG et ses partenaires hospitaliers ont permis de faire progresser le recensement des personnes en état de mort encéphalique de 43 %. En 2002, 2 335 donneurs potentiels ont été identifiés contre 2 238 en 2001. Cependant, l'augmentation du prélèvement progresse moins que celle du recensement, essentiellement en raison du taux d'opposition au prélèvement qui reste important, soit en moyenne environ 32 % sur les 5 dernières années. L'une des raisons de l'opposition au prélèvement demeure l'attitude des familles. En application de la loi bioéthique, elles sont appelées à témoigner sur la volonté de la personne décédée à l'égard du prélèvement, alors qu'elles l'ignorent la plupart du temps. Cette ignorance, conjuguée au choc psychologique de la mort d'un proche, conduit souvent les familles à s'opposer au prélèvement en attribuant au défunt leur propre refus. C'est pourquoi le développement de l'information sur le don est au centre de plusieurs modifications apportées à la loi bioéthique par le projet de loi la révisant. D'une part, le projet de loi associe le ministère de l'éducation nationale à l'information en faveur du don, afin d'accroître la participation du corps enseignant à des actions d'information sur le don et la greffe. D'autre part, le projet de loi relatif à la bioéthique prévoit que les médecins s'assureront que leurs patients âgés de seize à vingt-cinq ans sont informés des modalités de consentement au don d'organes à fins de greffe et, à défaut, leur délivreront individuellement cette information dès que possible. A terme, toute personne aura reçu cette information au plus tard à l'âge de vingt-cinq ans. La certitude de la délivrance de cette information autorisera à considérer que si la personne décédée ne s'est pas inscrite sur le registre national des refus, elle était bien tacitement consentante au prélèvement, comme le prévoit la loi. Cela permettra de rassurer les familles en deuil sur la volonté du défunt, d'obtenir leur aval et de rendre ainsi pleinement effectif le régime actuel de consentement présumé au prélèvement d'organes sur personne décédée aux fins de greffe.
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