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Texte de la QUESTION :
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M. Jean-Jack Queyranne appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les difficultés auxquelles sont confrontées les familles concernées par la prise en charge des personnes atteintes de maladies génétiques orphelines et plus particulièrement le syndrome de Nétherton. En effet, cette maladie associe une érythrodermie complète et surtout très disgracieuse sur le visage, une malabsorption digestive, une polyallergie, une hyperactivité métabolique, des problèmes articulaires et osseux, un problème de thermorégulation et un sérieux retard staturo-pondéral. Ce syndrome est très invalidant et lourd de conséquences, et il justifie notamment une surveillance régulière chez l'enfant. En conséquence, il lui demande quelles mesures le gouvernement entend prendre afin que soit reconnue cette pathologie qui touche environ 1 cas sur 300 000 grossesses afin d'améliorer les conditions de vie des malades et assurer une prise en charge globale.
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