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Texte de la QUESTION :
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Mme Martine Aurillac attire l'attention de Mme la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées sur le manque d'information concernant l'autisme en France. Cet handicap touche en France environ 60 000 à 80 000 personnes, mais il semblerait qu'il n'existe pas à ce jour d'évaluation officielle du nombre de personnes, enfants et adultes, atteintes de ce syndrome. Si leur socialisation semble complexe, l'encadrement de ces personnes nécessite une attention particulière, ainsi que des réponses très spécifiques. Au regard de ces douloureuses préoccupations, qui concernent aussi bien les familles ayant en charge ces personnes dans des conditions souvent difficiles, que les structures institutionnelles d'encadrement existantes qu'il conviendrait peut-être de renforcer, elle lui demande de bien vouloir lui apporter des précisions sur le nombre réel de personnes autistes, et de lui indiquer les moyens dont elle pourrait disposer pour améliorer les prises en charge des personnes autistes, favoriser leur intégration pour permettre ainsi un meilleur suivi du handicap.
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Texte de la REPONSE :
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En 1996, les chiffres retenus pour les premières évaluations correspondaient à un taux de prévalence faisant consensus. Or, depuis cette époque, les études et les recherches menées tant en France que dans les autres pays laissent à penser que la prévalence de l'autisme et des troubles apparentés seraient sous-estimés. Les chiffres avancés aujourd'hui, très divers selon les méthodes et la définition des catégories diagnostiques retenues, sont l'objet d'analyses et de débats dans la communauté scientifique. Afin d'établir un consensus sur les critères diagnostiques avant deux ans, une conférence de consensus sera organisée en 2004 avec le soutien de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé. Les résultats de cette conférence seront à la base de l'information et de la formation des professionnels. Ils devront donc être largement diffusés auprès des médecins généralistes, pédiatres, psychiatres et auprès des personnels des services de protection maternelle infantile. S'agissant des familles, le diagnostic précoce lui-même et la prise en charge doivent être améliorés. Les centres ressources sur l'autisme jouent sur ce point un rôle important. Quatre centres existent à ce jour à Reims, Brest (avec une antenne à Nantes), Tours et Montpellier. Trois centres supplémentaires devraient voir le jour prochainement à Paris, en Alsace (Strasbourg, Colmar et Mulhouse) et en Rhône-Alpes. Le dépistage précoce ne saurait avoir de sens sans être saisi par une prise en charge adaptée. Les plans pluriannuels de ces dernières années ont permis la création de plus de 3 000 places en établissement spécialisé pour enfants et adultes autistes auxquelles il faut ajouter des places financées par les plans pluriannuels non spécifiques à l'autisme. Ces réponses sont notoirement insuffisantes car si tous les autistes ne justifient pas systématiquement d'une réponse institutionnelle, ils justifient d'un accompagnement. Or les familles sont encore dans des situations totalement dramatiques. C'est pourquoi l'effort doit être au moins soutenu si ce n'est amplifié. La planification des réponses fait partie intégrante du rôle que vont jouer les comités départementaux consultatifs des personnes handicapées. De même, les comités techniques régionaux sur l'autisme doivent être réactivés. Enfin, les conclusions de la mission confiée à M. Jean-François Chossy permettront de donner une nouvelle impulsion à la politique en faveur des personnes autistes. Les associations de parents et les professionnels seront réunis en juin pour qu'ensemble nous puissions bâtir des orientations pour les années à venir.
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