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Texte de la QUESTION :
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M. Édouard Courtial attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la place qui est faite à l'information et à l'enregistrement du consentement, en matière de don d'organes et de tissus humains. Chaque année en France, près de 10 000 personnes sont confrontées à un terrible dilemme : recevoir une greffe ou mourir. Les statistiques sont formelles, il y a nettement plus de candidats à la greffe que d'organes disponibles. Cet état de fait ne trouve pas son unique justification dans des considérations scientifiques mais davantage dans l'état des moeurs. Une meilleure information ainsi qu'une sensibilisation accrue auraient le mérite de nuancer ce constat. Aujourd'hui, les lois de bioéthique de 1994, révisées par la loi n° 2004-800 du 6 août 2004 (parue au Journal officiel du 7 août 2004), fixent le droit applicable. La loi de 2004 élargit le cercle des personnes vivantes pouvant donner un organe pour une greffe. De même, un organe pourra être prélevé sur une personne décédée si elle « n'a pas fait connaître de son vivant son refus ». Ainsi, le don d'organes repose sur le principe du consentement présumé : chacun d'entre nous est considéré comme un donneur potentiel après sa mort à moins de s'y être opposé de son vivant. En pratique, les choses sont beaucoup moins évidentes puisque l'équipe médicale qui envisage un prélèvement en vue d'une transplantation, n'a pas directement connaissance de la volonté du défunt. Elle devra s'efforcer de recueillir l'opposition du défunt au don d'organes auprès de la famille proche. La situation serait plus simple si la personne décédée avait pris le soin de faire connaître de son vivant, sa volonté de donner ses organes. Néanmoins, cette prise décision n'est pas évidente car, d'une part, elle renvoie à l'image de notre propre mort et, d'autre part, la carte de donneur d'organe qui reste un engagement fort, n'est pas un document légal. Cependant, la campagne d'information sur le don d'organes lancée à l'initiative de l'agence de la biomédecine auprès des jeunes de seize à vingt-cinq ans, marque une véritable avancée. Mais, il serait sans doute opportun de compléter cet effort, par un dispositif efficace de consignation du consentement quand il est exprimé. À ce titre, nos voisins belges ont imaginé un dispositif intéressant. Toute personne peut signaler expressément ses dernières volontés à cet égard, en remplissant un formulaire ad hoc à l'administration communale (formulaire de « prélèvement et transplantation d'organe après le décès »). Les administrations communales présentent ce formulaire de manière systématique à toute personne atteignant ses dix-huit ans. En France, la législation pourrait par exemple prévoir lors de l'instauration de la carte sésam vitale II, un champ permettant à tout un chacun de consigner sa position sur cette question. Il lui demande donc quelles mesures il pourrait prendre afin de poursuivre l'effort d'information déjà entrepris et de créer un dispositif permettant de recueillir efficacement le consentement des individus.
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Texte de la REPONSE :
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Concernant le don d'organes et de tissus après le décès, la France applique le principe du consentement présumé, introduit dans notre législation par la loi Caillavet du 22 décembre 1976 et réaffirmé depuis. Ce principe généreux de solidarité prévoit que toute personne est présumée donneur d'organes. Il est aussi reconnu pour son efficacité, car il permet, en théorie, de prélever les organes de tous ceux qui n'ont pas exprimé explicitement leur refus. Avant tout prélèvement, la loi impose en effet de rechercher l'absence d'opposition du défunt au don d'organes. L'équipe médicale doit consulter le registre national des refus, géré par l'Agence de biomédecine, puis, si le nom du défunt n'y figure pas, interroger ses proches. À ce jour, un enjeu essentiel reste donc d'apporter à chaque citoyen une information précise sur le principe du consentement présumé, sur les possibilités d'exprimer son refus dans le registre prévu à cet effet et sur l'importance de transmettre à ses proches sa volonté en tant que donneur potentiel. Le ministre de la santé et des solidarités a aussi prévu que chacun puisse, dès 2007, et s'il le souhaite, faire inscrire sur la carte Vitale 2 qu'il a bien eu connaissance de la loi. Le fait que la carte Vitale soit renseignée permet aux équipes médicales de faciliter l'engagement du dialogue avec la famille et les proches sur ce sujet. Par ailleurs, cette mesure offre une occasion supplémentaire à chaque personne de réfléchir sur cette question de santé publique, de prendre position et d'en parler en famille et à ses proches. Elle donne aussi aux familles un élément d'information précieux susceptible de les aider à mieux témoigner de la volonté de la personne décédée. C'est l'option vers laquelle le ministre a souhaité s'orienter. En revanche, la proposition de créer un fichier national sur lequel les personnes pourraient expressément mentionner leur position, pour ou contre le don de leurs organes, est difficilement conciliable avec le principe du consentement présumé. De plus, l'exemple des réglementations de consentement exprès adoptées dans d'autres pays montre que peu de personnes font la démarche d'inscrire leur volonté sur le support écrit ou informatisé prévu à cet effet. Communiquer sur le don est essentiel. Ainsi, diverses actions de communication sur le don complètent le dispositif législatif et réglementaire : en 2006, outre la journée nationale sur la greffe du 22 juin, a été lancée en décembre la première campagne nationale d'information sur le don d'organes et la greffe destinée aux jeunes de seize à vingt-cinq ans. Sensibiliser, informer, inciter à prendre une position et à la transmettre à ses proches, tels sont les objectifs de cette campagne. Par ailleurs, une campagne nationale plus générale sur le « don de soi » a été lancée par mon ministère afin d'éveiller une prise de conscience des besoins et de susciter la volonté de donner. Les associations et les pouvoirs publics doivent travailler ensemble dans ce domaine. Des réunions rassemblant l'Agence de la biomédecine et l'ensemble de ses partenaires associatifs sont d'ailleurs régulièrement organisées, que ce soit pour échanger de l'information ou mettre en oeuvre des dispositifs conjoints de communication en direction du grand public sur le don d'organes, de tissus ou de cellules. C'est pourquoi, s'agissant de l'inquiétude exprimée par France ADOT au sujet de la légitimité de ses actions auprès des pouvoirs publics, cette association peut être assurée de la reconnaissance pleine et entière de son rôle et du travail de ses bénévoles, ainsi que du souci partagé par l'Agence de la biomédecine, de l'associer toujours plus étroitement aux actions entreprises. Toutes les informations sont disponibles sur le site www.agence-biomedecine.fr.
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