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Texte de la QUESTION :
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M. Pascal Terrasse souhaite attirer l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les propositions adoptées lors du 29e congrès de l'association pour le don d'organes, France ADOT. Sur le modèle du Registre national de refus (RNR), l'association réitère sa demande de création d'un fichier national permettant aux personnes favorables au don d'organes d'obtenir l'assurance que leur volonté de faire don, de tout ou partie, de leurs organes après leur décès sera respectée. Il souhaite que ce droit soit également élargi aux enfants dès treize ans, comme il leur est reconnu le droit de s'inscrire sur le RNR sans l'autorisation ni le consentement de leurs parents ou tuteurs. Enfin, France ADOT, première association de promotion du don d'organes qui milite depuis trente-sept ans, souhaite être associée aux discussions qui pourraient être engagées sur le sujet par les pouvoirs publics. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui préciser les suites que le Gouvernement entend donner à ces propositions.
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Texte de la REPONSE :
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Concernant le don d'organes et de tissus après le décès, la France applique le principe du consentement présumé, introduit dans notre législation par la loi Caillavet du 22 décembre 1976 et réaffirmé depuis. Ce principe généreux de solidarité prévoit que toute personne est présumée donneur d'organes. Il est aussi reconnu pour son efficacité, car il permet, en théorie, de prélever les organes de tous ceux qui n'ont pas exprimé explicitement leur refus. Avant tout prélèvement, la loi impose en effet de rechercher l'absence d'opposition du défunt au don d'organes. L'équipe médicale doit consulter le registre national des refus, géré par l'Agence de biomédecine, puis, si le nom du défunt n'y figure pas, interroger ses proches. À ce jour, un enjeu essentiel reste donc d'apporter à chaque citoyen une information précise sur le principe du consentement présumé, sur les possibilités d'exprimer son refus dans le registre prévu à cet effet et sur l'importance de transmettre à ses proches sa volonté en tant que donneur potentiel. Le ministre de la santé et des solidarités a aussi prévu que chacun puisse, dès 2007, et s'il le souhaite, faire inscrire sur la carte Vitale 2 qu'il a bien eu connaissance de la loi. Le fait que la carte Vitale soit renseignée permet aux équipes médicales de faciliter l'engagement du dialogue avec la famille et les proches sur ce sujet. Par ailleurs, cette mesure offre une occasion supplémentaire à chaque personne de réfléchir sur cette question de santé publique, de prendre position et d'en parler en famille et à ses proches. Elle donne aussi aux familles un élément d'information précieux susceptible de les aider à mieux témoigner de la volonté de la personne décédée. C'est l'option vers laquelle le ministre a souhaité s'orienter. En revanche, la proposition de créer un fichier national sur lequel les personnes pourraient expressément mentionner leur position, pour ou contre le don de leurs organes, est difficilement conciliable avec le principe du consentement présumé. De plus, l'exemple des réglementations de consentement exprès adoptées dans d'autres pays montre que peu de personnes font la démarche d'inscrire leur volonté sur le support écrit ou informatisé prévu à cet effet. Communiquer sur le don est essentiel. Ainsi, diverses actions de communication sur le don complètent le dispositif législatif et réglementaire : en 2006, outre la journée nationale sur la greffe du 22 juin, a été lancée en décembre la première campagne nationale d'information sur le don d'organes et la greffe destinée aux jeunes de seize à vingt-cinq ans. Sensibiliser, informer, inciter à prendre une position et à la transmettre à ses proches, tels sont les objectifs de cette campagne. Par ailleurs, une campagne nationale plus générale sur le « don de soi » a été lancée par mon ministère afin d'éveiller une prise de conscience des besoins et de susciter la volonté de donner. Les associations et les pouvoirs publics doivent travailler ensemble dans ce domaine. Des réunions rassemblant l'Agence de la biomédecine et l'ensemble de ses partenaires associatifs sont d'ailleurs régulièrement organisées, que ce soit pour échanger de l'information ou mettre en oeuvre des dispositifs conjoints de communication en direction du grand public sur le don d'organes, de tissus ou de cellules. C'est pourquoi, s'agissant de l'inquiétude exprimée par France ADOT au sujet de la légitimité de ses actions auprès des pouvoirs publics, cette association peut être assurée de la reconnaissance pleine et entière de son rôle et du travail de ses bénévoles, ainsi que du souci partagé par l'Agence de la biomédecine, de l'associer toujours plus étroitement aux actions entreprises. Toutes les informations sont disponibles sur le site www.agence-biomedecine.fr.
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