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Texte de la QUESTION :
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M. Bruno Bourg-Broc appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur l'intérêt et l'importance qui s'attachent à une amélioration des fichiers relatifs aux malades du sida. Avec la nécessité du maintien du secret médical, il apparaît, aux yeux des spécialistes, qu'il convient d'adapter les fichiers des personnes concernées, en liaison avec les propositions de la CNIL. Il lui demande les perspectives de son action ministérielle s'inspirant de ces considérations puisque, de l'avis général, la France a pris quatre années de retard, avec notamment l'Autriche et l'Irlande.
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Texte de la REPONSE :
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Afin d'améliorer la prise en charge médicale et sociale des personnes atteintes du sida et d'adapter les actions de prévention, les pouvoirs publics ont souhaité organiser un dispositif permettant de recueillir des informations concernant les personnes atteintes. Depuis 1986, ces données sont recueillies auprès des malades au moyen d'une fiche de déclaration, le sida faisant partie des maladies dites « à déclaration obligatoire ». En 1999, suite à l'introduction des trithérapies qui ont modifié l'évolution de l'infection vers la maladie, il est apparu nécessaire, afin d'avoir une vision dynamique de l'épidémie, de rendre aussi obligatoire la déclaration de l'infection au VIH. A la suite des craintes exprimées par les associations de défense des malades atteints du sida d'un fichage nominatif des personnes séropositives, la direction générale de la santé a, dans un souci de concertation, constitué un groupe de travail comprenant notamment les associations de patients et la CNIL. La Commission, sur la base des travaux de ce comité, a préconisé la mise en place d'un certain nombre de mesures propres à garantir l'anonymat des personnes et à assurer le respect du secret médical : anonymisation à la source des déclarations à l'aide d'un codage informatique des initiales des nom et prénom et de la date de naissance. Identification du lieu de domicile de la personne limitée au seul code du département et de la profession sous la seule forme de la catégorie socioprofessionnelle. Le dispositif de notification anonymisé des maladies à déclaration obligatoire dont le VIH/sida, a donc été repensé afin de garantir la protection de l'anonymat des malades. Près de quatre années de travaux communs entre les différents acteurs (associations de malades, défenseurs des droits de l'homme, CNIL, INVS et services de l'Etat) ont été nécessaires pour que soient réunies les conditions de mise en oeuvre de ce dispositif. L'ensemble du nouveau dispositif qui sera prochainement mis en oeuvre par l'INVS respecte donc les recommandations de la CNIL et a d'ailleurs reçu un avis favorable de la Commission qui a considéré que le secret médical ainsi que l'anonymat des personnes atteintes du sida ou d'une infection au VIH sont respectés. Il est à noter que pendant la période de mise en place de ce dispositif le recueil des informations issues de la déclaration obligatoire des cas de sida a eu lieu selon les procédures antérieurement mises en place.
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