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Texte de la REPONSE :
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DEVELOPPEMENT DU FICHIER
DES DONNEURS DE MOELLE OSSEUSE M. le président. La parole est à Mme
Jacqueline Fraysse, pour exposer sa question, n° 1320.
Mme Jacqueline
Fraysse. Monsieur le ministre, le 16 novembre dernier, 56 pays, dont la
France, ont conjointement célébré le recrutement du dix millionième donneur
volontaire de moelle osseuse. À cette occasion, les familles de malades,
représentées par la coordination France moelle espoir, ont interpellé les
responsables de l'Agence de la biomédecine, en présence de journalistes, sur la
politique de développement du registre français des donneurs volontaires de
moelle osseuse. La coordination dénonce l'insuffisance du plan de recrutement de
nouveaux donneurs, annoncé le 18 novembre 2004 par M. Philippe Douste-Blazy,
alors ministre de la santé.
Ce plan a pour but annoncé de rendre la greffe de
moelle osseuse accessible à davantage de patients. Il s'agit d'un bel objectif,
mais il est prévu de recruter 10 000 nouveaux donneurs par an seulement, ce qui
est inacceptable pour les familles de malades en attente de greffes. D'autant
plus que nos voisins allemands recrutent, en quatre mois, comme ce fut le cas en
2004, autant de donneurs que la France prévoit d'en inscrire en dix ans !
Le
recours à la greffe de moelle osseuse ou de cellules souches sanguines est
envisagé pour le traitement des leucémies et autres maladies hématologiques qui
touchent indifféremment enfants et adultes. En cas d'échec des traitements de
chimiothérapie et de rechute, la greffe de moelle osseuse est la seule
possibilité thérapeutique offrant aux malades une chance de guérison.
Or,
grâce aux progrès de la biologie moléculaire et à l'amélioration des techniques
de greffe, le recours à cette thérapeutique est en constante augmentation dans
notre pays. Ainsi, le champ des prescriptions de greffe s'élargit : cette
pratique est aujourd'hui envisagée pour des malades plus âgés qu'auparavant et
parfois proposée dans le traitement de certaines tumeurs.
Outre la greffe de
moelle osseuse, certains malades pourront bénéficier d'une autre thérapeutique :
la greffe à partir de cellules provenant d'un sang de cordon ou sang
placentaire. Lorsqu'une greffe de moelle osseuse est envisagée, le médecin
cherche d'abord un donneur de moelle osseuse compatible dans la fratrie mais,
lorsqu'il n'y a pas de donneur compatible, il mène une recherche sur l'ensemble
des registres internationaux de donneurs volontaires de moelle osseuse.
Dans
ce cas, la probabilité de trouver un donneur compatible n'est que d'une sur
million. L'ensemble des registres internationaux comporte aujourd'hui 10
millions d'inscrits provenant de registres gérés par 56 pays différents. À lui
seul, le fichier allemand compte 2,5 millions de donneurs, tandis que le fichier
français en compte seulement 130 000. Le taux de donneurs par millier
d'habitants en France est désormais l'un des plus faibles en Europe. Cet écart
explique en partie les différences de capacité à greffer en France à partir de
donneurs issus du fichier national.
En 2004, la France a réalisé 325 greffes
non apparentées dont 243 à partir d'un donneur de fichier et 82 à partir de sang
placentaire. Sur ces 243 greffons, seulement 58 venaient du fichier français,
soit 24 % et 104 du fichier allemand, soit 43 %. L'Allemagne réalise 800 greffes
non apparentées par an dont 80 % à partir de donneurs issus de son
fichier.
Alors que, chaque année, plus de 600 nouveaux malades sont inscrits
en recherche de donneurs compatibles - 903 pour l'année 2004 - quelle réponse le
Gouvernement entend-il donner aux familles de malades qui demandent une
intensification de l'effort de recrutement en France et le passage à un rythme
de 30 000 donneurs par an ?
N'est-il pas temps, enfin, de lancer une vaste
campagne d'information s'appuyant sur les médias de masse, à savoir les grands
quotidiens et les principales chaînes de télévision ? En effet, nous savons que
les Français montrent chaque année à quel point ils peuvent faire preuve de
générosité, comme encore tout récemment, pour soutenir les causes qui leur
tiennent à coeur. Or seule une profonde méconnaissance de ce dramatique problème
de santé publique permet d'expliquer la faiblesse du recrutement de donneurs
dans notre pays.
M. le président. La parole est à M. le
ministre délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes
handicapées et à la famille.
M. Philippe Bas, ministre
délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et
à la famille. Madame la députée, vous nous interrogez sur la stratégie
française de développement du registre des donneurs volontaires de moelle
osseuse.
Afin de répondre aux besoins des patients, l'État a d'ores et déjà
engagé un plan d'action sur dix ans pour augmenter fortement le nombre
d'inscrits sur le registre français des donneurs non apparentés de moelle
osseuse, améliorant ainsi la diversité des phénotypes représentés - ce qui n'est
pas moins important que l'augmentation du nombre de donneurs.
Comme vous le
soulignez, le registre français recense aujourd'hui 130 000 donneurs. C'est le
recrutement de 100 000 nouveaux volontaires pour le don de moelle osseuse qui
est programmé dans les dix années à venir, au rythme de 10 000 donneurs
supplémentaires par an.
Ainsi, 2,6 millions d'euros par an de crédits
supplémentaires sont consacrés à cet effort sans précédent. Ces crédits ont été
inscrits au budget de l'Agence de la biomédecine. Ils doivent notamment
permettre de financer l'accueil des nouveaux donneurs et la réalisation des
examens biologiques indispensables à l'inscription sur le registre.
L'Agence
de la biomédecine va par ailleurs entreprendre des campagnes d'information dans
le but d'inciter de nouvelles personnes à s'inscrire sur le registre
français.
Aussi une première opération de recrutement a-t-elle été menée au
premier semestre 2005. Son objectif principal était de sensibiliser plus
particulièrement les hommes de moins de quarante ans, actuellement moins bien
représentés dans le registre français. La brochure d'information sur le don de
moelle osseuse, accompagnée du formulaire d'engagement volontaire, a ainsi été
encartée à plus de 500 000 exemplaires dans un magazine distribué en kiosque sur
tout le territoire.
L'Agence de la biomédecine va par ailleurs lancer, en
liaison étroite avec les associations concernées, une campagne nationale
d'information et de recrutement de volontaires pour le don de moelle osseuse.
Menée sur trois ans, de 2006 à 2009, cette campagne vise deux objectifs
principaux :
D'abord un objectif pédagogique : il s'agit de rectifier les
idées fausses, de faire progresser l'information, notamment chez les
journalistes eux-mêmes, et d'installer durablement le sujet dans les
médias.
Le second objectif concerne le recrutement de 10 000 nouveaux
donneurs par an et l'enrichissement qualitatif du registre français des
volontaires à travers la diversité des dons.
Cette campagne commencera en
avril 2006.
M. le président. La parole est à Mme Jacqueline
Fraysse.
Mme Jacqueline Fraysse. Je me félicite de ce que
vient de dire M. le ministre, mais je le savais déjà et les familles
aussi.
Aussi, je regrette de nouveau, monsieur le ministre, que l'objectif
que nous nous fixons soit aussi peu ambitieux. Il n'y a aucune raison pour que
la France ne soit pas capable de faire ce que font ses voisins. J'ai cité les
chiffres de l'Allemagne. Je crois - c'est une évidence - que la générosité des
Français vaut celle de tous les citoyens européens.
L'objectif visé par le
Gouvernement me paraît donc insuffisant au regard de ce que d'autres pays sont
en mesure de réaliser et, surtout, au regard des besoins des familles.
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