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Texte de la REPONSE :
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PRISE EN CHARGE DE L'AGENESIE DENTAIRE Mme la présidente. La parole est à M. François
Rochebloine, pour exposer sa question, n° 1442. M. François
Rochebloine. Avant de poser ma question, je souhaite, madame la
présidente, m'associer à la question précédente et dire combien je partage la
demande de Gilles Artigues. Monsieur le ministre délégué à la sécurité
sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille, nous
sommes régulièrement amenés à intervenir auprès du Gouvernement en faveur
d'assurés sociaux atteints de maladies rares ou orphelines et non reconnues ou
insuffisamment reconnues par la sécurité sociale. Cela doit nous amener à
réfléchir sur les raisons de certains blocages dont sont victimes les malades et
leurs familles. L'an dernier, ici même, j'étais intervenu sur la situation
des personnes atteintes du syndrome de Rett en regrettant que certains
polyhandicaps ne soient pas mieux pris en considération. Aujourd'hui, je
souhaite attirer l'attention de notre assemblée sur l'insuffisante prise en
charge des frais liés à l'agénésie dentaire, comme mes amis Jean-Luc Préel et
Dino Cinieri l'ont déjà fait à plusieurs reprises. Je m'appuierai pour cela
sur deux exemples concrets touchant deux jeunes adultes de mon département et
qui me paraissent bien illustrer le problème. Le premier cas concerne le
jeune Alexandre, âgé de dix-sept ans, pour qui une intervention lourde
d'implants dentaires s'impose. Il lui manque dix-sept dents adultes et seule une
solution mécanique lui permettra de retrouver une vie normale. Je souhaite vous
donner lecture de quelques extraits du courrier de ses parents, courrier adressé
aux 577 membres de notre assemblée, dont vous-même, madame la présidente : "
Nous sommes les parents de trois enfants. Notre fils Alexandre est atteint d'une
maladie génétique rare qui porte le nom d'agénésie dentaire. Il lui manque
dix-sept dents adultes. " Face à l'agénésie dentaire, la médecine et la
génétique ne peuvent plus rien pour les malades. Les dents ne sont pas là et
elles ne pousseront jamais. Pourtant, il existe une solution mécanique pour ces
enfants malades : l'implant dentaire. " Malheureusement pour nous, la
sécurité sociale ne reconnaît pas la maladie et, comme l'implant dentaire est
considéré comme un agrément esthétique, il n'est pas nomenclaturé et donc pas
remboursé. " Sa dentition naturelle lui assure quatorze dents adultes. Depuis
trois ans, Alexandre porte des prothèses orthodontiques. Il les portera jusqu'à
l'intervention chirurgicale. Ce long travail d'orthodontie permettra au
chirurgien-dentiste de réaliser la pose de dix implants artificiels : ainsi,
Alexandre aura une dentition définitive de vingt-quatre dents. L'intervention
chirurgicale pour la pause des dix implants est prévue pour le 11 juillet
2006. " La pose de ces implants a un coût : la facture s'élève à 19 960
euros. Devant le refus de la sécurité sociale, la totalité de la facture sera à
notre charge. " Je suis ouvrier ; mon salaire brut est de 1 540 euros par
mois, mon épouse ne travaille pas, sinon occasionnellement et en intérim. "
Notre première démarche pour obtenir une aide financière a été de faire une
demande auprès du fonds social de la sécurité sociale. Nous avons obtenu une
aide financière de 3 000 euros, soit 15 % de notre devis. Nous sommes arrivés à
faire des économies qui s'élèveront bientôt à 5 000 euros. Il nous manque 11 960
euros. " Puisque le système nous ignore et nous abandonne, il nous reste une
éventualité, celle de vous demander une participation financière pour nous
aider. Vous êtes 577 membres au Parlement et la somme de 11 960 euros divisée
par 577 représente un peu plus de 20 euros. " Montrez-nous que la solidarité
existe. Aidez-nous financièrement pour que notre fils retrouve le sourire
Réglons ensemble grâce à votre solidarité cette injustice." Le deuxième cas
concerne Marie Ève, âgée de vingt-six ans. Célibataire, sans enfant, elle
souffre d'une poly-agénésie dentaire qui nécessite une greffe osseuse au niveau
maxillaire en vue d'implantations futures. Voici quelques passages d'une note
qui m'a été communiquée récemment : " Son affection est particulièrement
handicapante pour elle. Son cas est d'autre part compliqué par la nécessité
d'une greffe osseuse qui n'est pas, elle non plus, prise en charge par
l'assurance maladie. Cela augmente le coût global de l'intervention, chiffré
pour la partie supérieure de la mâchoire, qui constitue la première étape des
soins, à 12 762,36 euros pour la moitié de l'intervention nécessaire. Le cas de
Marie Ève a déjà nécessité plusieurs visites chez différents professeurs de
médecine ainsi que des examens complémentaires, scanners et radiographies, qui
tous ont été à sa charge. " Face aux lourdeurs de notre système de santé et
de protection sociale, comprenons bien que les familles et leurs proches
éprouvent un sentiment d'abandon. Considérant le nombre de pathologies
recensées à ce jour et qui paraissent oubliées ou trop peu connues, il me semble
utile d'aborder cette question avec suffisamment d'attention et dans un esprit
d'ouverture. Monsieur le ministre, j'ai saisi votre collègue Xavier Bertrand
de ces deux dossiers, soutenus également par l'Association pour la
reconnaissance de l'agénésie dentaire - l'ARAD - sachant par ailleurs qu'une
demande de prise en charge avait pu aboutir pour les cas relevant des formes les
plus sévères de la maladie, suite à une étude conduite sur le sujet par
l'ANAES. Aussi, pourriez-vous nous préciser si les autres formes de cette
maladie très handicapante seront prises en compte prochainement et ce que
peuvent espérer les deux familles que j'ai évoquées ? Je vous remercie des
réponses que vous voudrez bien m'apporter. Mme la
présidente. La parole est à M. le ministre délégué à la sécurité
sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la
famille. M. Philippe Bas, ministre délégué à la sécurité
sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille.
J'ai été très sensible, monsieur le député, aux témoignages que vous venez
de produire sur le cas de deux personnes souffrant d'agénésie dentaire, maladie
rare, mais ô combien douloureuse et invalidante. C'est pourquoi Xavier Bertrand,
dès l'année dernière, s'est déclaré favorable à une prise en charge par
l'assurance maladie des traitements de l'agénésie dentaire. La loi du 13 août
2004 relative à l'assurance maladie a modifié la procédure d'inscription à la
nomenclature des nouveaux actes. Cette inscription relève désormais de la
compétence de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie - l'UNCAM -, et
non du Gouvernement, après avis de la Haute autorité de santé et de l'Union
nationale des organismes complémentaires d'assurance maladie - l'UNOCAM. Le
Gouvernement est néanmoins très soucieux d'obtenir cette inscription. Dans le
cadre de la nouvelle procédure a été décidée au mois de septembre dernier la
constitution d'un groupe de travail chargé d'examiner rapidement la prise en
charge des implants dentaires, en cas d'agénésie dentaire multiple. Ce groupe
s'est réuni une première fois le 16 janvier dernier afin d'examiner la liste des
actes nécessaires à la réalisation d'un traitement implanto-prothétique chez
l'enfant et chez l'adulte. Je peux aussi vous dire qu'une réunion est prévue
le 13 mars afin d'examiner le cas particulier des enfants pour procéder
rapidement à une saisine de la Haute autorité de santé et de l'Union nationale
des organismes complémentaires d'assurance maladie en vue de l'inscription des
actes au remboursement dans les meilleurs délais. Nous disposons déjà d'un
avis de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé, qui a
évalué l'efficacité et la sécurité des actes concernant la pose d'implants
intra-osseux et intra-buccaux en vue de leur inscription à la nomenclature.
L'Agence a ainsi émis des avis favorables avec des recommandations concernant
les indications, la formation et l'environnement technique nécessaires à la
réalisation des actes, qui doivent se faire avec toutes les garanties de qualité
et de sécurité nécessaires, car ce sont des actes rares. S'agissant plus
particulièrement des enfants, l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation
en santé avait rendu un avis favorable comportant cependant des recommandations
particulières. Elle recommandait ainsi de ne pas poser d'implants chez les
enfants âgés de moins de six ans. En effet, ces implants chez l'enfant ne
peuvent pas être considérés comme une solution définitive. Ces réserves, qui
tiennent aux bonnes pratiques, ne sont contestées par personne. Aujourd'hui,
nous pouvons avoir bon espoir que l'assurance maladie procède à ce remboursement
dans les meilleurs délais. Mme la présidente. La parole est
à M. François Rochebloine. M. François Rochebloine. Je vous
remercie pour les précisions que vous venez d'apporter notamment en ce qui
concerne le groupe de travail et la réflexion qui est en cours et je partage le
point de vue concernant les jeunes enfants. En revanche, s'agissant des deux
cas que j'ai évoqués, je vous rappelle qu'il s'agit d'un jeune homme de dix-sept
ans et d'une jeune femme de vingt-six ans ; que faisons-nous ? Des sommes
importantes sont en jeu ; or il s'agit de familles modestes. Je pense que tous
mes collègues répondront favorablement à la demande qui leur a été faite, mais
ce n'est pas une solution pour l'avenir. Il est vrai que vous avez pris un
certain nombre d'engagements, mais vous n'avez pas indiqué de délai. Trois
familles sont concernées dans ma circonscription. Cela voudrait dire que, dans
le département de la Loire, il y en aurait une vingtaine et donc 2 000 environ
dans l'ensemble du pays. Certes, ce n'est pas un chiffre élevé, mais ces
personnes sont confrontées à de grandes difficultés et je souhaiterais qu'on
puisse les aider de manière plus importante. Vous semblez d'accord, monsieur le
ministre, ce dont je me réjouis.
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