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Texte de la QUESTION :
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M. Philippe Tourtelier appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la maladie de Parkinson. Cette maladie neuro-dégénérative affecte près de 100 000 personnes en France, généralement des hommes de plus de cinquante-cinq ans. 8 000 nouveaux cas sont déclarés chaque année. En raison du vieillissement de la population, le nombre de « parkinsoniens » va s'accroître et leur maladie devenir l'un des plus importants problèmes de santé publique, au même titre que la maladie d'Alzheimer (environ 400 000 cas). Comme beaucoup d'autres troubles neurologiques, la maladie de Parkinson - chronique, évolutive - a une origine relativement inexpliquée. De plus, elle demeure pour le moment incurable. La méconnaissance qui entoure la maladie de Parkinson ainsi que ses symptômes : tremblement des membres au repos, rigidité musculaire, lenteur des mouvements et parfois atteintes intellectuelles (détérioration de la mémoire, confusion mentale...) font que trop souvent les malades sont regardés à mauvais escient. Ils passent quelquefois pour des personnes inquiétantes, attardées, des alcooliques..., tant leur comportement semble étrange. Aux souffrances des parkinsoniens s'ajoutent un sentiment d'incompréhension, une forme d'atteinte à leur dignité. Il est donc très important d'informer le grand public sur la maladie de Parkinson, autant qu'il importe de poursuivre les efforts relatifs à la recherche, au diagnostic et au traitement. A ce titre, il est à noter que le traitement courant (la L-Dopa) a une efficacité limitée, comporte des effets secondaires indésirables. Pour ces raisons, il lui demande de lui indiquer où en est la recherche fondamentale ainsi que la recherche appliquée et les nouveaux traitements de cette maladie. Il souhaite également connaître les mesures prises afin de renforcer les structures et les capacités d'accueil des personnes fortement atteintes. La demande - qui concerne tout autant la prise en charge des personnes affectées par la maladie d'Alzheimer - est croissante. Il s'inquiète à nouveau du manque de moyens mis en oeuvre (de la formation des personnels soignants aux structures adéquates) que lui signalent les familles, les associations et les responsables d'établissement d'hébergement. Enfin, il souhaite que le Gouvernement soutienne plus activement les actions d'information destinées au grand public, à l'entourage des malades et aux malades eux-mêmes que mènent en particulier les associations représentées en Bretagne.
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Texte de la REPONSE :
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La maladie de Parkinson a une prévalence de deux pour mille dans la population générale, s'élevant à vingt pour mille au-delà de soixante-cinq ans (deuxième cause de handicap moteur chez les personnes âgées). Cette maladie dégénérative est caractérisée par la perte progressive des neurones cérébraux des circuits dopaminergiques, ainsi que d'autres circuits non dopaminergiques. La cause est encore inconnue, la maladie est le plus souvent sporadique et vraisemblablement d'origine multifactorielle avec implication de facteurs génétiques (identification de mutations géniques dans des formes familiales) et environnementaux. La maladie de Parkinson relève de traitements médicamenteux et/ou chirurgicaux (stimulation électrique des noyaux subthalamiques par électrodes implantées). Le ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées a défini une enveloppe budgétaire spécifique pour les CHU qui pratiquent cette technique chirurgicale. L'ANAES a publié en juin 2002 un « rapport d'étape de la stimulation cérébrale profonde dans la maladie de Parkinson idiopathique ». La kinésithérapie et l'orthophonie sont également indiquées. La recherche fondamentale est assurée dans le cadre de programmes INSERM. Sur le plan thérapeutique, des essais sont en cours avec des médicaments neuroprotecteurs. Des espoirs reposent aussi sur la thérapie cellulaire et sur la thérapie génique. L'information du public passe notamment par les publications et réunions qu'organisent les associations de personnes malades, en particulier l'association France-Parkinson, très active en ce domaine. Par ailleurs, la lutte contre le handicap et contre les difficultés de vie quotidienne des personnes souffrant de maladies invalidantes et de leurs familles fait actuellement en France l'objet de travaux importants dans une optique de meilleure organisation des soins et services et de meilleure compensation du handicap (notamment accès aux aides techniques et aux aides humaines, amélioration de l'offre institutionnelle). L'amélioration de la prise en charge de la maladie de Parkinson est un des cent objectifs du rapport annexé au projet de loi relatif à la politique de santé publique qui va être soumis prochainement au Parlement. Il y est aussi prévu un plan stratégique (2004-2008) visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.
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