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Texte de la QUESTION :
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M. Jean-Marc Roubaud appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées au sujet du dépistage, de la prise en charge et du traitement de l'hémochromatose. Cette maladie, qui se caractérise par une surcharge en fer dans le sang, a été décrite dès 1861. Cependant, aujourd'hui encore, elle touche entre 180 000 et 200 000 personnes dans notre pays, provoquant la mort de près de 2 000 malades par an. Alors que son traitement est connu et efficace, trop peu de médecins en France sont capables de diagnostiquer l'hémochromatose, souvent confondue avec un alcoolisme présumé du patient, la principale complication de cette pathologie étant la cirrhose du foie. Il semblerait que seule une vaste campagne d'information, accompagnée d'une formation mieux adaptée du personnel soignant puisse éradiquer cette maladie. En conséquence, il lui demande quelles dispositions compte prendre le Gouvernement en faveur de la lutte contre l'hémochromatose.
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Texte de la REPONSE :
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L'hémochromatose génétique, caractérisée par une surcharge tissulaire en fer, est une maladie à transmission chromosomique autosomale récessive dont la prévalence est estimée entre 1,6 et 4,6 pour mille. Cette pathologie a déjà fait l'objet de recommandations de la part de l'agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) en octobre 1995 et en juin 1999. Depuis lors, l'état des connaissances a évolué. C'est pourquoi la direction générale de la santé (DGS) a saisi une nouvelle fois l'ANAES afin que celle-ci inscrive à son programme de travail la rédaction de nouvelles recommandations. L'étude a commencé en octobre 2002 et devrait être présentée pour validation au conseil scientifique de l'ANAES le 18 juin prochain. Les recommandations issues de ces travaux seront diffusées par l'ANAES.
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