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Texte de la REPONSE :
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Si la loi de 1975 en faveur des personnes handicapées ne prévoit pas de statut particulier, quel que soit le type de handicap, la notion de polyhandicap a, quant à elle, été introduite réglementairement dans le décret n° 89-798 du 27 octobre 1989 fixant les conditions techniques d'autorisation des établissements et services prenant en charge des enfants ou adolescents polyhandicapés. Ce décret, connu sous le terme d'« annexe XXIV ter » au décret du 9 mars 1956 modifié, complété par une circulaire conjointe du ministère chargé des personnes handicapées et du ministère chargé de l'éducation nationale, n'a pas d'équivalent pour les adultes polyhandicapés. Par ailleurs, les établissements pour adultes handicapés-foyers occupationnels, foyers d'accueil médicalisés ou maisons d'accueil spécialisées - ne sont pas régis par des textes de même nature. Les recommandations de bonnes pratiques devront être élaborées pour garantir des réponses de qualité aux besoins des personnes polyhandicapées et leur famille, les orientations proposées par le Gouvernement en leur faveur étant de ne pas enfermer les premières dans un statut particulier mais au contraire de faire en sorte que leur totale humanité soit reconnue, affirmée. Afin d'accélérer les réponses à apporter en matière de structures adaptées en nombre suffisant pour les enfants et les adultes polyhandicapés ainsi que de formation des personnels qui en assurent l'accompagnement, le doublement de la tranche 2003 du plan de création de places pour adultes lourdement handicapés (1999-2003) a été adopté, permettant, en 2003, le financement de 2 200 places de MAS, soit un montant de 70,12 millions d'euros de crédits d'assurance maladie. L'enveloppe de crédits concernant les enfants, les adolescents et les adultes handicapés (service d'éducation et de soins spécialisés à domicile, enfants polyhandicapés, autistes et traumatisés crâniens) prévue dans le cadre du plan triennal est, quant à elle, portée en 2003 à 48,70 millions d'euros. Les crédits spécialement destinés aux enfants et adolescents polyhandicapés, d'un montant de 18,30 millions d'euros sur les trois ans, permettent la création de 408 places nouvelles. De plus, un programme exceptionnel de 20 millions d'euros de crédits ONDAM a été consacré, en 2002, à la création de places nouvelles pour les personnes handicapées. A ce titre, une enveloppe de 7,65 millions d'euros a permis de financer 226 autres places nouvelles destinées aux personnes polyhandicapées. Cet effort notable reste néanmoins insuffisant par rapport aux attentes justifiées des familles. Il doit donc être soutenu dans les années qui viennent. Les associations représentant les personnes polyhandicapées souhaitent également une attribution quasi systématique du sixième complément d'allocation d'éducation spéciale pour les enfants polyhandicapés. La réforme qui est intervenue depuis avril 2002 tâche de répondre de façon plus souple et plus précise aux répercussions du handicap sur la vie familiale (cessation d'activité partielle ou totale d'un des deux parents, embauche d'une tierce personne ou frais occasionnés par le handicap). Il n'établit pas un lien direct entre tel ou tel type de handicap et le montant de l'allocation puisqu'il prend en compte les dépenses engagées par les familles, les réponses apportées et notamment la fréquentation d'un établissement spécialisé. L'objectif est bien de rechercher une forme de socialisation et d'éducation de l'enfant polyhandicapé et chaque fois que possible de ne pas aller dans le sens d'un repli de la famille faute de réponse adaptée. C'est pourquoi le gouvernement souhaite, en même temps qu'il envisage de favoriser, dans la prochaine loi, l'intégration sociale, scolaire, professionnelle la plus complète possible, développer des réponses plus institutionnelles pour les personnes polyhandicapées.
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