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Texte de la QUESTION :
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M. Claude Évin * appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des adultes polyhandicapés dont le statut n'est actuellement pas reconnu. Cette situation est source de difficultés dans la prise en charge de ces personnes. Le polyhandicap est la forme la plus complète et la plus douloureuse du handicap puisqu'il affecte à la fois la motricité et l'intellect, entraînant de la sorte une dépendance extrême. Une circulaire du 6 mars 1986 prend en compte cette spécificité concernant les enfants qui bénéficient dès lors d'une prise en charge particulière au sein de structures spécialisées. Si on ne peut que se féliciter de cette mesure, il n'en demeure pas moins une difficulté résultant du fait que cette circulaire ne mentionne que les enfants et non les adultes. Atteignant l'âge adulte, ces personnes passent donc du statut de polyhandicapé à celui de handicapé. La loi d'orientation relative aux personnes handicapées du 30 juin 1975 doit prochainement faire l'objet d'une révision. Il serait opportun, dans ce cadre, d'envisager la création d'un statut propre à l'adulte polyhandicapé qui lui permette d'avoir l'accès aux soins et à la prise en charge que sa situation nécessite. Il lui demande donc de lui faire connaître ses intentions en la matière.
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Texte de la REPONSE :
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Les associations de parents d'enfants adolescents et adultes polyhandicapés ou porteurs de handicaps rares ont attiré l'attention sur le besoin de structures adaptées en nombre suffisant pour les enfants et pour les adultes et corrélativement la formation des personnels qui en assurent l'accompagnement. C'est une attention que le Gouvernement partage. C'est pourquoi, afin d'accélérer les réponses à apporter, le doublement de la tranche 2003 du plan de création de places pour adultes lourdement handicapés (1999-2003) a été adopté permettant en 2003 le financement de 2 200 places de MAS, soit un montant de 70,12 millions d'euros de crédits d'assurance maladie. L'enveloppe de crédits concernant les enfants, les adolescents et les adultes handicapés (Service d'éducation et de soins spécialisés à domicile, enfants polyhandicapés, autistes et traumatisés crâniens) prévue dans le cadre du plan triennal est, quant à elle, portée en 2003, à 48,70 millions d'euros. Les crédits spécialement destinés aux enfants et adolescents polyhandicapés, d'un montant de 18,30 millions d'euros sur les trois ans, permettront la création de 408 places nouvelles. De plus un programme exceptionnel de 20 millions d'euros de crédits ONDAM a été consacré, en 2002, à la création de places nouvelles pour les personnes handicapées. A ce titre, une enveloppe de 7,65 millions d'euros a permis de financer 226 autres places nouvelles destinées aux personnes polyhandicapées. Cet effort notable reste néanmoins insuffisant par rapport aux attentes justifiées des familles. Il doit donc être soutenu dans les années qui viennent. Les associations représentant les personnes polyhandicapées souhaitent également une attribution quasi systématique du sixième complément d'allocation d'éducation spéciale pour les enfants polyhandicapés. La réforme qui est intervenue depuis avril 2002 tâche de répondre de façon plus souple et plus précise aux répercussions du handicap sur la vie familiale (cessation d'activité partielle ou totale d'un des deux parents, embauche d'une tierce personne ou frais occasionnés par le handicap). Elle n'établit pas un lien direct entre tel ou tel type de handicap et le montant de l'allocation puisqu'elle prend en compte les dépenses engagées par les familles, les réponses apportées, et notamment la fréquentation d'un établissement spécialisé. L'objectif est bien de rechercher une forme de socialisation et d'éducation de l'enfant polyhandicapé et, chaque fois que possible, de ne pas aller dans le sens d'un repli de la famille faute de réponse adaptée. C'est pourquoi le Gouvernement souhaite, en même temps qu'il envisage de favoriser dans la prochaine loi l'intégration sociale, scolaire, professionnelle la plus complète possible, développer des réponses plus institutionnelles pour les personnes polyhandicapées. Il ne souhaite pas enfermer les personnes polyhandicapées dans un statut particulier mais au contraire faire en sorte que leur totale humanité soit reconnue, et affirmée.
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