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Texte de la QUESTION :
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M. Gabriel Biancheri attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation particulièrement douloureuse des polyhandicapés et de leur famille. Le polyhandicap se traduit par une atteinte sévère de la motricité, de la sensitivité et de l'intellect qui conduit à un état de grande dépendance. Ces spécificités commandent une prise en charge renforcée par rapport à celle accordée aux personnes victimes d'un handicap, aussi lourd soit-il. Actuellement, la reconnaissance du polyhandicap n'est pas assurée ou mal assurée. D'une part, elle cesse à l'âge adulte alors que les syndromes ont souvent un caractère dégénérescent. D'autre part, l'enfant polyhandicapé se heurte à l'insuffisance des structures d'accueil, à un traitement et une prise en charge inadaptés, sans mise à niveau national. Alors que 2003 a été décrétée année européenne des personnes handicapées et que ce dossier a été déclaré priorité nationale par le Président de la République, il lui demande de veiller à la mise en place d'un statut propre à la catégorie des polyhandicapés, répondant véritablement à leurs besoins.
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Texte de la REPONSE :
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Les associations de parents d'enfants adolescents et adultes polyhandicapés ou porteurs de handicaps rares ont attiré l'attention sur le besoin de structures adaptées en nombre suffisant pour les enfants et pour les adultes et corrélativement la formation des personnels qui en assurent l'accompagnement. C'est une attention que le gouvernement partage. C'est pourquoi, afin d'accélérer les réponses à apporter, le doublement de la tranche 2003 du plan de création de places pour adultes lourdement handicapés (1999-2003) a été adopté, permettant, en 2003, le financement de 2 200 places de MAS, soit un montant de 70,12 millions d'euros de crédits d'assurance maladie. L'enveloppe de crédits concernant les enfants, les adolescents et les adultes handicapés (service d'éducation et de soins spécialisés à domicile, enfants polyhandicapés, autistes et traumatisés crâniens) prévue dans le cadre du plan triennal est, quant à elle, portée en 2003, à 48,70 millions d'euros. Les crédits spécialement destinés aux enfants et adolescents polyhandicapés, d'un montant de 18,30 millions d'euros sur les trois ans, permettront la création de 408 places nouvelles. De plus, un programme exceptionnel de 20 millions d'euros de crédits, ONDAM, a été consacré, en 2002, à la création de places nouvelles pour les personnes handicapées. A ce titre, une enveloppe de 7,65 millions d'euros a permis de financer 226 autres places nouvelles destinées aux personnes polyhandicapées. Cet effort notable reste néanmoins insuffisant par rapport aux attentes justifiées des familles. Il doit donc être soutenu dans les années qui viennent. Les associations représentant les personnes polyhandicapées souhaitent également une attribution quasi systématique du sixième complément d'allocation d'éducation spéciale pour les enfants polyhandicapés. La réforme qui est intervenue depuis avril 2002 tâche de répondre de façon plus souple et plus précise aux répercussions du handicap sur la vie familiale (cessation d'activité partielle ou totale d'un des deux parents, embauche d'une tierce personne ou frais occasionnés par le handicap). Elle n'établit pas un lien direct entre tel ou tel type de handicap et le montant de l'allocation, puisqu'elle prend en compte les dépenses engagées par les familles, les réponses apportées et notamment la fréquentation d'un établissement spécialisé. L'objectif est bien de rechercher une forme de socialisation et d'éducation de l'enfant polyhandicapé et, chaque fois que possible, de ne pas aller dans le sens d'un repli de la famille faute, de réponse adaptée. C'est pourquoi le gouvernement souhaite, en même temps qu'il envisage de favoriser dans la prochaine loi, l'intégration sociale, scolaire, professionnelle la plus complète possible, de développer des réponses plus institutionnelles pour les personnes polyhandicapées.
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