|
Texte de la QUESTION :
|
M. Jean-François Chossy appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les inquiétudes des associations d'aide aux insuffisants rénaux. Au 31 décembre 2002, 5 227 personnes étaient en attente de greffon rénal. Le délai d'attente moyen, au niveau national, est de quinze mois, tous âges confondus. Face à cette situation alarmante, la FNAIR (Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux) souhaite que le don d'organes devienne une priorité nationale, mesure accompagnée d'une vaste campagne de sensibilisation et d'information grand public en direction de toutes les tranches d'âges sur le don du vivant. La FNAIR propose que le principe du consentement présumé se concrétise par une mention obligatoire et systématique sur la carte nationale d'identité, en complément de l'utilisation généralisée du registre des refus. La FNAIR est favorable à l'intégration du prélèvement et de la greffe d'organes aux missions du service public hospitalier, avec des moyens conséquents afin que l'activité de prélèvement soit reconnue socialement et financièrement. Considérée comme le meilleur traitement de l'insuffisance rénale terminale, la greffe génère un coût médical 4 à 5 fois inférieur à celui de la dialyse au-delà de la première année. Elle offre au malade greffé une qualité et une durée de vie sans commune mesure avec celle d'un dialysé. S'inscrivant dans l'esprit de la révision des lois bioéthiques, il lui demande quelles mesures le Gouvernement compte prendre pour encourager fortement le développement du don d'organes dans le respect du choix de chacun.
|
|
Texte de la REPONSE :
|
Les propositions que la Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR) souhaiterait voir retenues dans le projet de révision de la loi bioéthique visent à améliorer l'accès à la greffe d'organes. Le projet de révision de la loi bioéthique, qui est toujours en discussion au Parlement, comporte des dispositions qui valorisent ou facilitent les activités de prélèvement et de greffe, et répondent ainsi à plusieurs des préoccupations exprimées par la FNAIR. L'inscription dans le projet de loi de la volonté de faire du prélèvement et de la greffe d'organes une priorité nationale se traduit par un ensemble de mesures qui témoignent de la volonté du Gouvernement de promouvoir le don d'organes. Le développement de l'information sur le don joue un rôle capital pour susciter l'adhésion aux prélèvements et se situe donc au premier rang de ces mesures. Le projet de loi prévoit que le ministère de l'éducation nationale collaborera à l'information en faveur du don, réalisée sous la responsabilité du ministre chargé de la santé. Cette disposition vise à faciliter et à accroître la participation du corps enseignant qui est déjà associé par l'Établissement français des greffes à des actions d'information sur le don et la greffe à destination des élèves des collèges et des lycées. De plus, les médecins devront s'assurer que leurs patients âgés de seize à vingt-cinq ans sont informés des modalités de consentement au don d'organes à fins de greffe et, à défaut, leur délivreront individuellement cette information dès que possible. En outre, au cours de la journée de l'appel de la préparation à la défense, il sera délivré une information sur les modalités de consentement au don d'organes et sur la possibilité pour une personne d'inscrire son refus sur le registre national automatisé des refus de prélèvement. Enfin, le projet de loi spécifie clairement que les proches devront témoigner de la volonté du défunt et non exprimer la leur. La formule proposée incite les proches à centrer leur réponse sur cette volonté uniquement. Le renforcement de l'information du grand public sur le don est déjà et continuera à être accompagné par des actions de communication et de formation sur l'organisation du prélèvement et de la greffe, déployée par l'Établissement français des greffes, auprès des professionnels de santé. Par ailleurs, prenant en considération la nécessité de développer le recours à la greffe à partir de donneurs vivants, alternative majeure pour la greffe rénale, le projet de loi étend le champ des donneurs vivants à d'autres catégories de donneurs qui demeurent essentiellement familiaux et qui sont énumérées dans la loi afin de limiter les risques de commercialisation. Le don entre les personnes pouvant apporter la preuve d'au moins deux ans de vie commune est également autorisé. Enfin, il supprime la condition d'urgence régissant le don entre conjoints. En revanche, le fait d'inscrire l'activité de prélèvement dans les missions du service public hospitalier n'aurait pas de conséquence sur le développement de cette activité qui ne peut être effectuée que dans des établissements de santé autorisés. Or, tous les établissements de santé ne remplissent pas les conditions médico-techniques requises pour être autorisés ou ne souhaitent pas être autorisés. Toutefois, il me paraît nécessaire d'inciter les établissements de santé à s'impliquer dans l'activité de prélèvement. C'est pourquoi le projet de loi prévoit que tous les établissements de santé participent directement ou indirectement à cette activité en s'intégrant dans des réseaux de prélèvement où ils seront notamment chargés de recenser et de signaler aux établissements préleveurs les donneurs potentiels. De même que la proposition précédente, l'inscription du consentement au prélèvement sur la carte nationale d'identité en complément de l'utilisation généralisée du registre des refus ne paraît pas aller dans le sens d'une amélioration de l'activité de prélèvement et de la greffe. En effet, une telle proposition modifie substantiellement le régime du consentement en remplaçant le régime du consentement présumé par un régime d'acceptation expresse. Un changement aussi fondamental fait courir le risque d'une déstabilisation, générant des réactions de repli et un afflux d'opposition et aggravant, en conséquence, la pénurie d'organes. De plus, contraindre les citoyens à exprimer leur volonté sans leur laisser les délais de réflexion nécessaires et la liberté de modifier leur décision première ne paraît pas acceptable. En outre, la mise en place d'un support individuel obligatoire d'expression du consentement risque d'accroître la complexité du dispositif. En effet, le registre national de refus de prélèvement, actuellement géré par l'EFG et dont la consultation est obligatoire, aménage déjà la possibilité pour toute personne de faire connaître de son vivant son opposition à un prélèvement post mortem. Ce refus est révocable à tout moment. A contrario, l'absence d'inscription sur ce registre fait présumer le consentement au prélèvement. Cette présomption peut être confirmée ou combattue par le témoignage des proches sur la volonté du défunt, témoignage que l'équipe médicale devra s'efforcer de recueillir avant tout acte de prélèvement. Ainsi, le choix du Gouvernement de systématiser l'information sur le don d'organe (cf. ci-dessus) et l'existence dudit registre doit permettre au contraire de garantir le respect de la liberté individuelle en la conciliant avec la nécessité de favoriser le don sans imposer aux préleveurs des contraintes et des vérifications supplémentaires.
|