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Texte de la REPONSE :
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L'attention de Mme la secrétaire d'État aux personnes handicapées est appelée sur la demande, formulées par les parents de personnes polyhandicapées, et les associations, de création de nouvelles structures d'accueil pour ces personnes, et de reconnaissance, pour elles, d'un statut propre. Le Gouvernement s'est attaché à faire valoir, pour les personnes polyhandicapées, les droits offerts à l'ensemble des personnes handicapées : droit à la prévention, aux soins, à l'éducation, à la participation sociale et cela sans discontinuité tout au long de la vie. Néanmoins, il est à préciser que l'article 1er du projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, adopté en deuxième lecture au Sénat le 21 octobre 2004, introduit une définition du handicap qui mentionne en particulier le terme de polyhandicap. Celui-ci est par ailleurs mentionné à d'autres reprises, notamment à l'article 27 pour ce qui concerne l'évaluation des besoins en compensation par une équipe pluridisciplinaire, et à l'article 44 bis. Le polyhandicap a fait l'objet d'une reconnaissance juridique par un décret définissant les conditions d'autorisation des établissements et services recevant des enfants et adolescents handicapés (annexe 24 ter au décret de 1956 - décret modificatif n° 89-798 du 27 octobre 1989). Cette annexe et la circulaire d'application 89-19 du 30 octobre 1989 ont permis de mieux définir les modalités de prise en charge des enfants polyhandicapés. Cependant, les textes réglementaires régissant les établissements et services pour adultes handicapés ne précisent pas le type de handicap. Ils ne comportent pas d'annexes techniques définissant les modalités qualitatives de prises en charge des adultes handicapés et notamment polyhandicapés. Ils distinguent simplement le mode de financement (maison d'accueil spécialisé, foyer à double tarification, foyer occupationnel, etc.). Par ailleurs, les dispositions de la loi du 2 janvier 2002 entraînent la réactualisation de l'annexe 24 ter pour les enfants. Ainsi un groupe de travail « Reconnaître le droit des différences - mieux prendre en compte les spécificités » s'est réuni pour la première fois le 16 décembre 2004, groupe auquel participent des associations de parents, des gestionnaires de services et d'établissements ainsi que des personnes qualifiées. L'objectif de ce groupe est de prendre en compte les spécificités de chaque handicap. Il s'intéressera aux implications réglementaires du projet de loi et pourra également proposer des actions complémentaires qui pourraient servir de base à des actions spécifiques. Pour l'heure, soucieux des réponses à apporter à ces personnes particulièrement handicapées et sensible aux demandes de leurs proches et des associations qui les représentent, le Gouvernement s'engage à mettre en oeuvre un programme de création de places en établissements et services pour personnes handicapées. C'est ainsi que près de 40 000 places seront financées sur la période 2003-2007. 8 600 places seront destinées aux enfants et adolescents dont 900 places spécifiquement pour les enfants et adolescents polyhandicapés ; et 11 900 places en MAS et FAM dont 1 000 places spécifiquement pour les adultes polyhandicapés. De plus, 6 100 places de services d'accueil médicalisé et de soins pour adultes handicapés bénéficieront prioritairement aux adultes polyhandicapés. Il convient en outre de rappeler que les personnes lourdement handicapées vivant à leur domicile peuvent avoir recours aux services d'auxiliaires de vie dans le cadre du forfait renforcé. Ces actions conjuguées permettront ainsi de rechercher, bien au-delà de l'enfance, l'épanouissement personnel des personnes polyhandicapées et leur intégration sociale.
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