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Texte de la QUESTION :
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M. Jacques Pélissard appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les attentes de la Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux, particulièrement préoccupée par les délais d'attente tendant à devenir toujours plus substantiels, par la rareté des greffons, et de façon plus générale par toutes les difficultés liées à la transplantation rénale. La fédération s'est dans ce cadre fixée des objectifs ambitieux, appelant notamment de ses voeux la définition de la greffe comme une priorité nationale et mobilisant son énergie pour que soit initiée une information du grand public, ainsi que pour une intégration du prélèvement d'organes aux missions du service public hospitalier. Elle souhaite également qu'une réflexion globale s'engage, pour une meilleure reconnaissance symbolique des donneurs d'organes, accompagnée d'une généralisation de l'accès à l'information des insuffisants rénaux à un stade précoce. Le ministère étant pleinement engagé sur ces dossiers, il souhaiterait que soient précisés l'état d'avancement des réflexions et les orientations actuellement envisagées pour répondre aux attentes de la fédération.
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Texte de la REPONSE :
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La Fédération des associations pour le don d'organes et de tissus humains (France Adot) et la Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR) évoquent plusieurs problématiques, générales et spécifiques, et expriment des attentes qu'elles souhaiteraient voir retenues dans le projet de révision de la loi bioéthique afin de clarifier la réglementation sur le prélèvement et d'améliorer l'accès à la greffe d'organes. Le projet de loi de révision de la loi bioéthique qui est toujours en discussion au Parlement comporte des dispositions qui valorisent ou facilitent les activités de prélèvement et de greffe, et qui répondent à plusieurs des préoccupations exprimées par ces fédérations. Tout d'abord, le principe d'une révision régulière de la loi a été retenu par l'Assemblée nationale. Ensuite, l'inscription dans le projet de loi de la volonté de faire du prélèvement et de la greffe d'organes une priorité nationale se traduit par un ensemble de mesures (cf. ci-dessous) qui témoignent de la volonté du Gouvernement de promouvoir le don d'organes. L'instauration de lieux de mémoire dans les établissements de santé effectuant des prélèvements constitue un moyen concret et adapté pour concrétiser la reconnaissance de la société à toute personne qui fait un don. S'agissant du don lui-même, les trois principes fondateurs que sont le consentement, la gratuité et l'anonymat sont bien évidemment maintenus. Le projet de révision confirme et précise le régime actuel du consentement au prélèvement en vue de greffe : pour ce qui a trait aux prélèvements effectués sur personnes décédées, le consentement présumé demeure la règle. La contrepartie à ce régime se traduit toujours par la possibilité, pour tout citoyen âgé de treize ans au moins, de s'inscrire sur le registre national automatisé des refus au prélèvement pour exprimer sa décision, sachant qu'elle est révocable à chaque moment. Le législateur répond ainsi au souci de garantir la liberté individuelle face au principe du consentement présumé, principe général fondé sur la solidarité, et d'assurer en outre la transparence de l'activité de prélèvement. À défaut d'inscription sur le registre qu'elles auront consulté au préalable, les équipes médicales de prélèvement devront interroger non plus seulement la famille mais aussi les proches du défunt. Il apparaît que l'information sur le don joue ici un rôle capital pour susciter l'adhésion aux prélèvements. C'est pourquoi, son développement est au centre de plusieurs dispositions introduites dans le projet de loi. Ce dernier spécifie clairement que les proches devront témoigner de la volonté de la personne décédée et non exprimer la leur. D'autre part, le ministère de l'éducation nationale collaborera à l'information en faveur du don, réalisée sous la responsabilité du ministre chargé de la santé. Cette disposition vise à faciliter et à accroître la participation du corps enseignant qui est déjà associé par l'Établissement français des greffes à des actions d'information sur le don et la greffe à destination des élèves des collèges et des lycées. De plus, les médecins devront s'assurer que leurs patients âgés de seize à vingt-cinq ans sont informés des modalités de consentement au don d'organes à fins de greffe et, à défaut, leur délivreront individuellement cette information dès que possible. Enfin, au cours de la journée de l'appel de la préparation à la défense, il sera délivré une information sur les modalités de consentement au don d'organes et sur la possibilité pour une personne d'inscrire son refus sur le registre national automatisé des refus de prélèvement. S'agissant de l'amélioration de l'accès à la greffe, l'objectif assigné par le plan Greffe, en juin 2000, de passer à un taux annuel de 20 prélèvements par million d'habitants a été quasiment atteint en 2003. Cet engagement a pu être tenu grâce aux actions de communication et de formation sur l'organisation du prélèvement déployée par l'Établissement français des greffes auprès des professionnels de santé et au renforcement des effectifs hospitaliers réalisé dans le cadre de ce plan. Des actions seront encore menées en ce sens afin d'assurer, en outre, la délivrance par les équipes médicales d'une meilleure information et prise en charge des patients, donneurs et receveurs, et de leurs familles. En tout état de cause, la poursuite de ce plan fait actuellement l'objet de discussions. En revanche, le fait d'inscrire l'activité de prélèvement dans les missions du service public hospitalier n'aurait pas de conséquence sur le développement de cette activité qui ne peut être effectuée que dans des établissements de santé autorisés. Or, tous les établissements de santé ne remplissent pas les conditions médico-techniques requises pour être autorisés ou ne souhaitent pas être autorisés. Toutefois, il me paraît nécessaire d'inciter les établissements de santé à s'impliquer dans l'activité de prélèvement. C'est pourquoi, le projet de loi prévoit que tous les établissements de santé participent directement ou indirectement à l'activité de prélèvement en s'intégrant dans des réseaux de prélèvement où ils seront notamment chargés de signaler aux établissements préleveurs les cas de personnes décédées susceptibles d'être prélevées. En effet, l'amélioration de l'activité de prélèvement et de greffe d'organes passe par un meilleur recensement des donneurs potentiels.
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