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Texte de la QUESTION :
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M. Pascal Terrasse attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des malades atteints de myofasciite à macrophages. Cette maladie rare et qui demeure encore méconnue dans ses origines et son évolution semble malheureusement devoir se répandre si l'on en juge par les nouveaux cas découverts presque chaque jour. En raison des difficultés à établir un diagnostic clinique précis, nombre de malades se trouvent confrontés à une pathologie sans nom officiel et font l'objet parfois des pires suspicions quant à la réalité de leur mal. Cette absence de reconnaissance est une souffrance supplémentaire pour des malades. Ces derniers, organisés dans le cadre d'une association d'entraide, réclament une modification du vaccin contre l'hépatite B qui pourrait être tenu pour responsable en raison de l'adjuvant qu'il contient et qui est composé d'hydroxyde d'aluminium. Mais ils réclament par-dessus tout une reconnaissance et une prise en charge qui tardent à venir alors même que cette pathologie est apparue il y a maintenant dix ans. Aussi, il lui demande quelles sont les dispositions qu'il entend mettre en oeuvre pour favoriser une meilleure prise en compte de cette pathologie et engager une politique de recherche médicale ambitieuse de nature à faire naître l'espoir chez des malades qui se sentent oubliés des pouvoirs publics.
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Texte de la REPONSE :
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La myofasciite à macrophages est une nouvelle entité anatomo-pathologique, décrite en 1998 par une équipe française appartenant au groupe d'études et de recherche sur les maladies musculaires acquises et dysimmunitaires (GERMMAD). Elle est caractérisée par l'existence d'une lésion histologique comportant des cellules macrophagiques à l'intérieur desquelles a été identifiée la présence d'aluminium. Les premières investigations exploratoires réalisées par l'institut de veille sanitaire (INVS) ont avancé, par des arguments épidémiologiques, l'hypothèse d'une association entre la présence de cette lésion et un antécédent de vaccination par des vaccins contenant, comme adjuvant, de l'hydroxyde d'aluminium. Cependant, les premières données épidémiologiques ne permettent pas de conclure sur la signification clinique de la lésion. La réalité d'un lien pathogénique entre la lésion histologique et les tableaux cliniques observés, variables et non spécifiques, telles que fatigue et douleur musculaire, n'est pas établie à l'heure actuelle. Menée sous l'égide de l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS) en collaboration avec l'INVS et les équipes ayant décrit la myofasciite à macrophages, une étude épidémiologique, , est en cours depuis le mois de février 2002. Ce n'est qu'en fonction des résultats préliminaires de cette étude qui devrait intervenir très prochainement, que l'AFSSAPS pourra alors déterminer la nature des mesures de prévention qu'il conviendra de mettre en oeuvre.
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