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Texte de la REPONSE :
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La maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés constituent un enjeu majeur de santé publique et un défi pour notre société, tant par le nombre des personnes concernées - 750 000 personnes actuellement, alors que les projections annoncent un doublement de cette population d'ici 2020 - que par la nature et les conséquences particulièrement déstructurantes de ces maladies pour ceux qui en sont atteints mais aussi pour leur entourage. Le vieillissement de la population et la croissance du nombre de démences de type Alzheimer avec l'âge vont conduire à une forte augmentation du nombre de cas dans les années à venir. Partant de ce constat et conscient de l'importance des difficultés rencontrées par les malades, par leurs familles ainsi que des faiblesses du dispositif actuel, le Gouvernement a décidé de renforcer le programme d'actions pour les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ou de maladie apparentée, dans le cadre du plan « vieillissement et solidarités » annoncé le 6 novembre dernier par le Premier ministre, lors de la présentation de la réforme de solidarité en faveur des personnes dépendantes. Ce programme s'articule autour d'objectifs destinés à mieux prévenir et prendre en charge de telles affections. L'un d'eux consiste à structurer l'accès à un diagnostic précoce et de qualité, indispensable à un projet de soins et à une prise en charge globale, avec, notamment, le développement de consultations mémoire dotées d'équipes pluridisciplinaires et situées à un bon niveau d'accessibilité. Au 31 décembre 2003, 183 consultations de ce type étaient installées et 14 centres hospitaliers régionaux étaient équipés d'un centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) pour conduire des diagnostics approfondis et le traitement des cas les plus complexes. D'autre part, le renforcement des dispositifs d'accueil de jour et d'hébergement temporaire, ouvrant droit à un financement de l'assurance maladie sur la base d'un tarif journalier, est inscrit dans le plan « vieillissement et solidarités » à raison de la création de 13 000 places supplémentaires pour la période 2004/2007 et traduit la volonté du Gouvernement de venir en aide aux familles assurant la charge d'un proche atteint de démence. Les familles sont, en effet, la principale source d'aide, et la prise en charge au long cours de ces malades, dont une majorité vit à domicile, est particulièrement éprouvante et nécessite des solutions de relais. Par ailleurs, une réflexion spécifique est menée sur l'adaptation des locaux (petites unités, espaces de déambulation, etc.), afin d'intégrer dans les programmes architecturaux les contraintes propres à l'hébergement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées. En effet, la moitié des personnes accueillies en établissement d'hébergement présentent désormais une détérioration intellectuelle. Non seulement l'entrée en institution des personnes souffrant de troubles démentiels doit être soigneusement préparée, mais les conditions de vie qui leur sont offertes doivent répondre à leurs besoins spécifiques. L'effort particulier consenti, dans le cadre de la réforme de la tarification des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes, pour une médicalisation satisfaisante de ces structures à échéance du 31 décembre 2005 doit permettre de recruter des personnels soignants supplémentaires et de favoriser l'amélioration de la qualité des soins. Simultanément, les procédures de conventionnement seront simplifiées et les contraintes de la triple tarification allégées pour en faciliter la mise en oeuvre dans le cadre de la décentralisation. Dès juillet 2004 et sous réserve du vote par le Parlement du projet de loi relatif à la solidarité pour l'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées, les financements supplémentaires provenant des recettes affectées à la future Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, en contrepartie de la suppression d'un jour férié, s'ajouteront aux mesures nouvelles déjà inscrites dans la loi n° 2003-1199 du 18 décembre 2003 de financement de la sécurité sociale pour 2004 afin de poursuivre et renforcer la médicalisation des établissements d'hébergement et des services de soins à domicile. Une enveloppe de l'ordre de 250 millions d'euros devrait ainsi être disponible à ce titre pour cette première année du plan « vieillissement et solidarités » qui, d'ici à 2007, permettra de créer 10 000 places nouvelles médicalisées, de recruter 15 000 personnels de soins supplémentaires et d'ouvrir 30 000 places de soins infirmiers à domicile, d'accueil de jour et d'hébergement temporaire supplémentaires. Il faut préciser, enfin, que l'« instance prospective Alzheimer » installée le 4 février 2003 par le secrétaire d'État aux personnes âgées est destinée à apporter des réponses concrètes et pragmatiques aux problèmes quotidiens soulevés par la maladie et les troubles apparentés. Essentiellement composée d'acteurs de terrain, bien informés des attentes des malades et de leurs familles, elle est chargée d'assurer une veille prospective sur les besoins médico-sociaux de la population concernée, de promouvoir une offre de services et d'hébergements innovants, d'identifier un lieu spécifique, proche et facilement repérable, d'aide et d'écoute et de formuler des recommandations pour que les schémas gérontologiques départementaux prennent en compte ces besoins spécifiques et programment les équipements nécessaires. Un guide pratique sera réalisé, sous l'égide de cette instance, pour que les malades et les familles puissent repérer plus aisément les différentes formes de prise en charge et les offres disponibles.
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