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Texte de la REPONSE :
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L'attention du Ministre de la santé a été appelée sur a mission que Mme Marie de Hennezel s'est vu confier et les propositions qu'elle devait remettre en vue d'apporter une réponse et les suites à donner pour leur mise en oeuvre. Afin d'assurer le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement, de nombreuses mesures ont déjà été prises, financées dans le cadre du plan cancer depuis 2003 et de la dotation nationale des réseaux, afin de poursuivre la mise en oeuvre du programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005. Il met notamment l'accent sur le développement des soins palliatifs à domicile pratiqués par des équipes à domicile adossées à des réseaux de soins palliatifs, afin de répondre à la volonté des malades et de leur famille. Ce programme national insiste également sur la poursuite du développement des structures de soins palliatifs en établissements, telles que les lits identifiés, les équipes mobiles et les unités de soins palliatifs. Ses modalités de mise en oeuvre ont été précisées par la circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/2002-98 du 19 février 2002 relative à l'organisation des soins palliatifs. La mission spécifique relative à « l'accompagnement et à la prise en charge de la fin de vie » qui a été confiée à Mme Marie de Hennezel en octobre 2002, a permis de faire un état des lieux des pratiques des professionnels de santé et des attentes de la population, de façon à établir des propositions pour améliorer ces pratiques et les connaissances de la population sur les situations de fin de vie. Son rapport a été remis au Ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées en octobre 2003. Les quatre thèmes prioritairement retenus par Mme Marie de Hennezel se déclinent chacun en différentes propositions. Le premier thème concerne la campagne de communication, avec pour propositions un numéro azur « écoute fin de vie », une pérennisation du Centre national de ressources et de documentation François-Xavier Bagnoud sur les soins palliatifs et l'accompagnement, des états généraux interrégionaux sur les soins palliatifs et l'accompagnement, et un projet de réunion de réflexion portant sur « la fin de vie » au ministère de la santé. Le second thème porte sur la démarche d'accompagnement dans les institutions et à domicile, proposant un forfait soutien psychologique à domicile. Pour les établissements, il est proposé un temps de psychologue clinicien expérimenté dans chaque service confronté à la mort. La démarche palliative doit être insérée au sein des projets de services. Un guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative, destiné aux soignants des établissements sera prochainement diffusé par la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS), accompagné d'une circulaire d'information. Le troisième thème concerne la formation, neuf propositions sont déclinées. Celles-ci portent sur la formation des médecins à « l'entretien de fin de vie », sur la reconnaissance universitaire de l'enseignement en soins palliatifs, sur le module et le stage obligatoires en soins palliatifs en troisième cycle des études de médecine générale. Il est également proposé que soient intégrés dans la formation des directeurs de soins et des cadres de santé les soins palliatifs et l'éthique. Une sensibilisation des directeurs d'hôpitaux sur l'enjeu de la formation portant sur la démarche palliative est précisée, ainsi qu'un plan de formation-action effective sur 5 ans des personnels hospitaliers confrontés à la fin de vie. Pour les chefs de service, une formation concernant la gestion d'équipe serait proposée. En matière d'éthique, il est proposé que ce sujet soit intégré, dans les projets d'établissement, avec l'identification de référents et l'organisation de séminaires, et la constitution d'une cellule d'éthique au sein de chaque établissement. Le quatrième thème concerne le renforcement des structures de soins palliatifs à domicile et en établissement : le développement des réseaux de soins palliatifs, l'identification de lits de soins palliatifs, le développement des équipes de soins palliatifs et des unités de soins palliatifs.
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