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Rubrique :
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assurance maladie maternité : prestations
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Tête d'analyse :
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prestations en espèces et en nature
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Analyse :
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grossesses à risques. victimes du distilbène
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Texte de la QUESTION :
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M. Jean-Claude Viollet attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur le développement des pathologies liées à l'utilisation du DES. Le DES est une hormone de synthèse commercialisée entre 1948 et 1977 en France, principalement sous le nom de Distilbène, et prescrite aux femmes pendant leur grossesse pour prévenir les fausses couches, les risques de prématurité et traiter les hémorragies gratidiques. Or le DES se serait révélé nocif pour les enfants qui y ont été exposés in utero, notamment pour les filles. Il serait ainsi responsable d'anomalies génitales, provoquant de grandes difficultés à mener une grossesse à terme et augmentant les risques de cancer du vagin et du col de l'utérus. Le nombre des femmes victimes du DES s'élèverait à quatre-vingt mille. Malgré l'action menée par l'association Réseau DES France, l'information du grand public resterait insuffisante, comme le seraient d'ailleurs les modalités de dépistage et de prise en charge des patients. C'est pourquoi il lui demande quelles mesures sont mises en oeuvre par son ministère pour la prise en charge des victimes du DES, ou susceptibles d'être envisagées encore pour améliorer celle-ci, en lien avec l'association du Réseau DES France, dont l'action mérite d'être soutenue.
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Texte de la REPONSE :
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Le diéthylstilboestrol (DES ou Distilbène* ou Stilboestrol Borne*) prescrit aux femmes enceintes à partir des années 50 jusqu'au début des années 80 a été reconnu responsable de malformations et de cancers génitaux chez les enfants exposés in utero. La première génération de ces enfants est actuellement confrontée à de graves et douloureuses conséquences physiques et psychologiques. C'est la raison pour laquelle le ministère de la santé a engagé, depuis 1989, diverses actions destinées à venir en aide aux personnes exposées ou susceptibles d'avoir été exposées au DES. Pour améliorer la prise en charge et le suivi de ces personnes, il a mis en place des actions d'information en direction des professionnels de santé. Les plus récentes, en 2003, ont consisté, d'une part, en une mise au point auprès de l'ensemble des médecins généralistes et des gynécologues obstétriciens français sur les risques de complications génitales et obstétricales chez les sujets exposés in utero au DES, faite par l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS), et, d'autre part, en l'élaboration, par l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES), de recommandations portant sur les indications de la chirurgie réparatrice en cas de malformations utérines. Pour diffuser l'information auprès du public et permettre une sensibilisation des personnes concernées, un financement régulier de l'association Réseau DES France est effectué par la direction générale de la santé. Cette association contribue activement à l'information du public et à l'accompagnement des victimes dans leurs démarches d'indemnisation auprès des laboratoires pharmaceutiques concernés. Afin d'amplifier l'effet des différentes mesures prises par le ministère chargé de la santé, un programme d'actions est en cours d'élaboration. Il permettra une meilleure prise en compte et une meilleure coordination de l'ensemble des aspects de ce problème de santé publique, notamment le suivi épidémiologique, l'information de la population et l'accès aux soins les plus appropriés.
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