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Texte de la QUESTION :
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M. Yves Bur attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur le problème de la prise en charge de l'agénésie dentaire multiple, maladie génétique orpheline qui empêche la formation des dents. En effet, jusqu'à présent, la sécurité sociale n'acceptait pas la prise en charge des soins liés à cette maladie très coûteuse. Aussi, les parents des enfants atteints par cette maladie ont-ils été soulagés de voir dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2004, une disposition visant à permettre de soigner par la pose d'implants les malades atteints. L'article 34 du projet de loi dispose en effet que « la prise en charge ou le remboursement par l'assurance maladie de tout acte ou prestation réalisé par un professionnel de santé est subordonné à leur inscription à une liste arrêtée par les ministères de la santé, de la sécurité sociale et de l'agriculture ». Ainsi, la nouvelle nomenclature émise par le ministère de la santé a intégré cette maladie dans sa nomenclature. Toutefois, l'agénésie dentaire se divise en deux branches, une « lourde » et une dite « légère ». Ainsi, actuellement, seule la dysplasie ectodermique anhidrotique, soit la forme la plus sévère, est prévue d'être inscrite au catalogue de ces maladies reconnues. Cette situation créé une inégalité entre enfants souffrant de la même maladie, mais à des niveaux plus ou moins graves. C'est pourquoi il souhaite connaître sa position face à ce qui ne manquera pas d'apparaître aux yeux des familles comme une injustice et lui demande dans quelle mesure cette maladie peut être reconnue et intégrée dans la liste des maladies reconnues.
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Texte de la REPONSE :
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L'attention du ministre de la santé et de la protection sociale est appelée sur la situation des malades atteints d'agénésie dentaire et notamment sur l'éventuelle inscription au remboursement de la forme sévère de cette pathologie, la dysphasie ectodermique anhydrotique. Le ministre rappelle que, conscient de cette situation, son prédécesseur a proposé dans le cadre de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2004, une modification des règles de prise en charge de l'assurance maladie. L'article L. 162-1-7 du code de la sécurité sociale prévoit ainsi la possibilité de conditionner le remboursement d'un acte notamment au respect d'indications thérapeutiques ou à l'état du patient : de la sorte, il sera possible d'autoriser la prise en charge d'implants dentaires dans certaines situations. Ces situations seront précisées médicalement. En effet, le même article prévoit que toute nouvelle inscription d'un acte ou d'une prestation à la nomenclature générale des actes professionnels (ou à la nomenclature des actes de biologie médicale) est soumise au préalable à l'avis de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES). Par ailleurs, l'ANAES a évalué en 2003-2004 l'efficacité et la sécurité des actes concernant la pose d'implants intra-osseux intrabuccaux en vue de leur inscription à la classification commune des actes médicaux (CCAM). Les avis favorables sont accompagnés de recommandations concernant les indications, la formation et l'environnement technique nécessaires pour la réalisation de l'acte. Il s'avère cependant que la pose d'implants intra-osseux intrabuccaux est contre-indiquée lorsque la croissance osseuse n'est pas achevée (chez l'enfant). Une étude complémentaire approfondie par l'ANAES est nécessaire, concernant la pose de ces implants chez des enfants atteints d'agénésies dentaires multiples liées à la dysphasie ectodermique anhydrotique. Ce n'est qu'à la suite de cette évaluation que débuteront les travaux qui pourront conduire à l'inscription de l'acte à la nomenclature.
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