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Texte de la QUESTION :
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M. Guy Drut attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur le problème de la prise en charge des personnes atteintes de fibromyalgie (environ 600 000 malades en France). Cette maladie, reconnue par l'OMS depuis 1992 et dont les origines sont incertaines, peut causer des troubles musculaires très invalidants, au point d'empêcher l'exercice de toute activité professionnelle. En France, contrairement à la situation existant dans la majorité des pays européens, la fibromyalgie n'est pas reconnue comme une affection de longue durée, ce qui l'exclut des maladies donnant lieu à une exonération du ticket modérateur. Le haut comité médical de la sécurité sociale, saisi sur cette question en 1998, en avait décidé ainsi, estimant toutefois que le caractère particulièrement onéreux des traitements pouvait justifier une prise en charge intégrale, celle-ci restant soumise à des conditions restrictives ; la Caisse d'assurance maladie ne l'accorde qu'au titre de l'article L. 322-3 (concernant les affections « hors liste »), de façon non systématique. Il semble donc impératif d'inscrire la fibromyalgie sur la liste des affections invalidantes afin de permettre un soutien médical effectif des personnes atteintes. Il souhaiterait donc connaître ce que le Gouvernement envisage pour faciliter la prise en charge des malades concernés par la fibromyalgie.
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Texte de la REPONSE :
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La fibromyalgie est une maladie rare qui reste en effet aujourd'hui une association de symptômes disparates, d'étiologie inconnue, de physiopathologie indéterminée, sans critère diagnostique ni traitement spécifique. Malgré de nombreux travaux menés en France et dans le monde, les hypothèses étiologiques (traumatique, génétique, infectieuse, et environnementale) avancées n'ont pas été validées. L'hypothèse environnementale, et notamment celle de l'intoxication par les pesticides organophosphorés, n'a pas été retenue par l'Institut de veille sanitaire (InVS). La recherche a permis de mettre en évidence diverses anomalies liées à des mécanismes physiopathologiques centraux (perception de la douleur, troubles du sommeil et de l'humeur) et périphériques (perturbations métaboliques et microcirculatoires). Par ailleurs, une unité de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) travaille sur les réseaux neuronaux médullaires et réalise une étude utilisant l'électromyographie chez les patients présentant une fibromyalgie. Enfin, la direction générale de la santé vient de saisir l'Institut de veille scientifique de l'analyse d'une enquête réalisée par un médecin-anesthésiste sur cette maladie. Il n'existe à ce jour aucun traitement spécifique ou d'efficacité constante. Le traitement médicamenteux fait appel à trois types de produits : antalgiques, médicaments à visée psychotrope, médicaments à visée métabolique. Les thérapeutiques non médicamenteuses font appel à trois types de méthodes : réflexothérapie, acupuncture, neurostimulation d'une part, physiothérapie, kinésithérapie (massages, étirements, balnéothérapie, réadaptation à l'effort, biofeedback) d'autre part, relaxation, sophrologie, thérapie comportementale enfin. L'information des médecins est désormais effective puisque l'enseignement de la fibromyalgie est inscrit dans le programme du deuxième cycle des études médicales : le bulletin officiel du ministère de l'éducation nationale et du ministère de la recherche traitant de la deuxième partie du deuxième cycle des études médicales, mentionne un enseignement consacré aux douleurs des membres et des extrémités dans lequel s'intègre la fibromyalgie. Les médecins-conseils et les médecins des commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel y sont sensibilisés. Enfin, dans le cadre de la loi de santé publique actuellement examinée par le Parlement, la prise en charge des maladies rares et le plan pour l'amélioration de la qualité de vie des maladies chroniques sont considérés comme des priorités d'actions. Ces plans viseront à améliorer l'information des médecins et du public, l'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale du patient, tant du point de vue sanitaire que social, avec notamment une meilleure compensation des handicaps et incapacités dues à ces pathologies.
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