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Texte de la QUESTION :
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Mme Marguerite Lamour * attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées à propos de la mise en oeuvre du programme Alzheimer défini par la circulaire du 16 avril 2002. Ce programme précise, pour la première fois, que la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées ne doivent en aucun cas être assimilées au vieillissement ou au handicap, mais être considérées comme des maladies à part entière. Le fait qu'elles touchent aussi des personnes de 30, 40 et 50 ans confirme définitivement ce constat. C'est la raison pour laquelle, elle l'interroge sur le point de savoir dans quels délais les mesures prévues dans la circulaire définissant le plan seront effectivement appliquées, et notamment la date envisagée pour la parution du décret permettant l'ouverture des accueils de jour autonomes.
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Texte de la REPONSE :
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La maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés constituent un enjeu majeur de santé publique et un défi pour notre société, tant par le nombre des personnes concernées - 750 000 personnes actuellement, alors que les projections annoncent un doublement de cette population d'ici 2020 - que par la nature et les conséquences particulièrement déstructurantes de ces maladies pour ceux qui en sont atteints mais aussi pour leur entourage. Le vieillissement de la population et la croissance du nombre de démences de type Alzheimer avec l'âge vont conduire à une forte augmentation du nombre de cas dans les années à venir. Partant de ce constat et conscient de l'importance des difficultés rencontrées par les malades, par leurs familles ainsi que des faiblesses du dispositif actuel, le Gouvernement a décidé de renforcer le programme d'actions pour les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées, dans le cadre du plan « vieillissement et solidarités » annoncé le 6 novembre dernier par le Premier ministre, lors de la présentation de la réforme de solidarité en faveur des personnes dépendantes, et d'inscrire l'amélioration de la prise en charge de cette pathologie dans les objectifs du projet de loi relatif à la politique de santé publique. Ce programme s'articule autour d'objectifs destinés à mieux prévenir et prendre en charge de telles affections. L'un d'eux consiste à structurer l'accès à un diagnostic précoce et de qualité, indispensable à un projet de soins et à une prise en charge globale, avec, notamment, le développement de consultations mémoire de proximité dotées d'équipes pluridisciplinaires. Une enquête effectuée auprès des agences régionales de l'hospitalisation fin 2002, et mise à jour au 30 juin 2003, a permis de recenser 184 consultations mémoire et, à ce jour, 16 centres mémoire de ressources et de recherche sont labellisés. Ce développement se poursuit et sera soutenu par une tarification adaptée dans le cadre de la tarification à l'activité des structures sanitaires. Le renforcement des dispositifs d'accueil de jour et d'hébergement temporaire, ouvrant droit à un financement de l'assurance maladie sur la base d'un tarif journalier, est inscrit dans le plan « vieillissement et solidarités » à raison de la création de 13 000 places supplémentaires pour la période 2004/2007 et traduit la volonté du Gouvernement de venir en aide aux familles assurant la charge d'un proche atteint de démence. Les familles sont, en effet, la principale source d'aide et la prise en charge au long cours de ces malades, dont une majorité vit à domicile, est particulièrement éprouvante et nécessite des solutions de relais. En ce qui concerne la formation des professionnels de santé, la réalisation d'outils de formation portant sur la démarche diagnostique, le projet de soins et l'accompagnement des patients et de leurs familles ont été confiés au réseau français de la maladie d'Alzheimer. En matière de recherche, des études sont conduites dans les domaines de la prévention, de la connaissance de la maladie et des traitements. Le ministère de la santé et de la protection sociale participe notamment à un projet de l'INSERM portant sur l'impact du dépistage et du diagnostic précoce, à l'organisation d'un séminaire de formation à la méthodologie de recherche clinique à l'intention des professionnels de santé, enfin à la validation des plans de soins et d'aide dans la maladie d'Alzheimer conduite par le CHU de Toulouse. Une réflexion est également engagée sur l'éthique autour de cinq thèmes : le diagnostic, être malade et vivre chez soi, poursuivre la relation avec le malade à un stade avancé de la maladie, la recherche et la fin de vie. Par ailleurs, dans le cadre de la mise en oeuvre de la réforme de la tarification des établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes (EHPAD), une réflexion spécifique est menée sur l'adaptation des locaux (petites unités, espaces de déambulation...), afin d'intégrer dans les programmes architecturaux les contraintes propres à l'hébergement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées. En effet, la moitié des personnes accueillies en établissement présente une détérioration intellectuelle. Non seulement l'entrée en institution des personnes souffrant de troubles démentiels doit être soigneusement préparée, mais les conditions de vie qui leur sont offertes doivent répondre à leurs besoins spécifiques. L'effort particulier consenti au titre de cette réforme pour une médicalisation satisfaisante des EHPAD à échéance du 31 décembre 2005 doit permettre de recruter des personnels soignants supplémentaires et de favoriser l'amélioration de la qualité des soins. D'ores et déjà, plus de 12 000 emplois équivalents temps plein ont été créés dans les établissements ayant passé convention, dont plus de 7 000 concernent des personnels de soins financés sur les moyens alloués par l'assurance maladie. Simultanément, les procédures de conventionnement seront simplifiées et les contraintes de la triple tarification allégées pour en faciliter la mise en oeuvre dans le cadre de la décentralisation. Dès juillet 2004, les financements supplémentaires provenant des recettes affectées à la future Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, en contrepartie de la mise en place d'une journée de solidarité, s'ajouteront aux mesures nouvelles déjà inscrites dans la loi n° 2003-1199 du 18 décembre 2003 de financement de la sécurité sociale pour 2004 afin de poursuivre et renforcer la médicalisation des établissements d'hébergement. Une enveloppe, de l'ordre de 470 millions d'euros, devrait ainsi être disponible à ce titre pour cette première année de mise en oeuvre du plan « vieillissement et solidarités ». D'ici à 2007, il permettra d'installer 10 000 places médicalisées nouvelles, ouvrant la création de 1 800 emplois de personnels soignants et amorçant ainsi un renversement de tendance important par rapport à la baisse de 8 % de l'offre d'accueil constatée entre 1996 et 2002. Il permettra d'améliorer la médicalisation des établissements existants au travers du recrutement de 15 000 personnels de soins supplémentaires, soit une progression des effectifs de 20 %. Enfin, la parution prochaine, au terme d'une très longue concertation, du décret fixant les modalités de tarification des prestations remboursables aux assurés sociaux dans les établissements d'une capacité inférieure à 25 places autorisées et dont le Gir moyen pondéré (GMP) est supérieur à 300 devrait favoriser la création de structures d'accueil de jour et d'hébergement temporaire autonomes pour lesquelles une tarification adaptée permettra la prise en charge, dans de bonnes conditions, des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées.
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