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Texte de la REPONSE :
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La maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées constituent un défi majeur de santé publique. On compte actuellement près de 800 000 malades et ce nombre ne va cesser de croître avec le vieillissement de la population. Il est nécessaire de diagnostiquer plus précocement ces affections et de développer des modes de prises en charge de proximité adaptés à l'état évolutif de la maladie (domicile ou institution). Le programme d'actions pour les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer sera donc renforcé, et cette pathologie est inscrite dans les objectifs du projet de loi relatif à la politique de santé publique. L'amélioration du diagnostic de la maladie d'Alzheimer repose sur un dispositif coordonné : les consultations « mémoire » et les centres « mémoire » de ressources et de recherche. Depuis la publication de la circulaire du 16 avril 2002, 184 consultations « mémoire » ont pu être identifiées et 16 centres de ressources et de recherche ont été labellisés. Ce dispositif sera amplifié et soutenu grâce à une tarification à l'activité adaptée. Afin d'aider les personnes malades et leur famille, le plan « vieillissement et solidarités » annoncé par le Premier ministre le 6 novembre 2003 prévoit notamment de créer 13 000 places d'accueil de jour et d'hébergement temporaire supplémentaires d'ici 2007. Les crédits alloués à la réforme de la tarification des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ont déjà permis de créer plus de 12 000 équivalents temps plein dans les établissements ayant signé une convention, dont plus de 7 000 concernent des personnels de soins, ces derniers étant financés sur les moyens alloués par l'assurance maladie. En outre, le projet de décret portant application de la loi relative à la perte d'autonomie des personnes âgées et à l'allocation personnalisée d'autonomie du 20 juillet 2001, qui définit le mode de fonctionnement des petites unités d'hébergement, sera publié dans les semaines qui viennent. Dès juillet 2004, les financements supplémentaires provenant des recettes affectées à la future caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), en contrepartie de la mise en place d'une journée de solidarité, s'ajouteront aux mesures nouvelles déjà inscrites dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2004, afin de poursuivre et renforcer la médicalisation des EHPAD. Une enveloppe, de l'ordre de 470 millions d'euros, devrait ainsi être disponible à ce titre pour cette première année de mise en oeuvre du plan. D'ici à 2007, ce plan permettra d'installer 10 000 places médicalisées nouvelles, ouvrant la création de 1 800 emplois de personnels soignants. Il permettra d'améliorer la médicalisation des établissements existants au travers du recrutement de 15 000 personnels de soins supplémentaires, soit une progression des effectifs de 20 %. Concernant la formation des professionnels de santé, le réseau français de la maladie d'Alzheimer a réalisé divers outils de formation portant sur la démarche diagnostique, le projet de soins et l'accompagnement des patients et de leurs familles. Quant à la recherche dans la maladie d'Alzheimer, des études de prévention et de traitement de la maladie sont soutenues par le ministère de la santé et de la protection sociale. Celui-ci participe notamment à un projet de l'INSERM portant sur l'impact du dépistage et du diagnostic précoce, à l'organisation d'un séminaire de formation à la méthodologie de recherche clinique à l'intention des professionnels de santé, ainsi qu'à la validation des plans de soins et d'aide dans la maladie d'Alzheimer conduite par le CHU de Toulouse. Enfin, en matière d'éthique, son département ministériel a engagé une réflexion, à partir d'un colloque national à Paris en avril 2004, autour de cinq thèmes : le diagnostic, être malade et vivre chez soi, la poursuite de la relation avec le malade à un stade avancé de la maladie, la recherche et la fin de vie. Cette réflexion, associant représentants de malades et des familles, donnera lieu à cinq réunions régionales sur chacun de ces thèmes.
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