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Texte de la QUESTION :
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Mme Arlette Franco appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la protection sociale les victimes du DES Syndrome aujourd'hui exposées à des risques sévères pour leur santé. L'essentiel des victimes du DES sont des femmes, leur nombre est évalué à un minimum de 80 000, la plupart d'entre elles sont nées dans les années 70, elles sont aujourd'hui en âge d'un projet de maternité, elles présentent principalement des malformations génitales très caractérisées entraînant des problèmes d'infertilité, de grossesse extra-utérine, d'avortements spontanés, d'accouchement prématurés, de cancer. Chez les garçons on rencontre une augmentation d'anomalies génitales, d'infertilité, voire de stérilité. Aussi elle lui demande quelles mesures peuvent être envisagées pour répondre aux attentes de l'association réseau DES France.
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Texte de la REPONSE :
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Le diéthylstilboestrol (DES ou Distilbène* ou Stilboestrol Borne*) prescrit aux femmes enceintes à partir des années 50 jusqu'au début des années 80 a été reconnu responsable de malformations et de cancers génitaux chez les enfants exposés in utero. La première génération de ces enfants est actuellement confrontée à de graves et douloureuses conséquences physiques et psychologiques. C'est la raison pour laquelle le ministère de la santé a engagé, depuis 1989, diverses actions destinées à venir en aide aux personnes exposées ou susceptibles d'avoir été exposées au DES. Pour améliorer la prise en charge et le suivi de ces personnes, il a mis en place des actions d'information en direction des professionnels de santé. Les plus récentes, en 2003, ont consisté, d'une part, en une mise au point auprès de l'ensemble des médecins généralistes et des gynécologues obstétriciens français sur les risques de complications génitales et obstétricales chez les sujets exposés in utero au DES, faite par l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS), et, d'autre part, en l'élaboration, par l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES), de recommandations portant sur les indications de la chirurgie réparatrice en cas de malformations utérines. Pour diffuser l'information auprès du public et permettre une sensibilisation des personnes concernées, un financement régulier de l'association Réseau DES France est effectué par la direction générale de la santé. Cette association contribue activement à l'information du public et à l'accompagnement des victimes dans leurs démarches d'indemnisation auprès des laboratoires pharmaceutiques concernés. Afin d'amplifier l'effet des différentes mesures prises par le ministère chargé de la santé, un programme d'actions est en cours d'élaboration. Il permettra une meilleure prise en compte et une meilleure coordination de l'ensemble des aspects de ce problème de santé publique, notamment le suivi épidémiologique, l'information de la population et l'accès aux soins les plus appropriés.
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