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Texte de la QUESTION :
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M. Alain Bocquet attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la protection sociale sur les graves difficultés confirmées par les récentes journées nationales de l'autisme, déroulées les 15 et 16 mai. Difficultés liées d'une part à l'absence de données permettant de prendre l'exacte mesure du nombre des victimes. Et d'autre part à l'insuffisance des politiques mises en oeuvre pour permettre, ainsi que le soulignent les associations à la pointe de ce combat, « un diagnostic et une évaluation précoces, une prise en charge rigoureuse et suivie, un accompagnement tout au long de la vie ». Au lendemain d'une initiative de caractère national qui a permis de mettre en relief les carences des dispositifs actuels, il lui demande quelle réponse le Gouvernement entend apporter à l'attente d'un plan d'urgence et de mesures concrètes pour l'autisme, revendiqués par les personnes concernées, leurs familles et leurs proches, les associations et professionnels en charge de ces difficultés.
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Texte de la REPONSE :
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La prise de conscience des réponses à apporter aux enfants, adolescents et adultes autistes et à leur famille a été relativement tardive dans notre pays puisque c'est seulement en 1995, sous l'impulsion de Mme Simone Veil, qu'une véritable politique spécifique en faveur de ces personnes handicapées a été engagée. Le rapport remis au Parlement en décembre 2002, en application de la loi du 11 décembre 1995, a permis un premier bilan. Depuis ce rapport, plusieurs plans de création de places en établissements pour enfants et adultes ont renforcé les capacités d'accueil des établissements et services. De 1995 à 2000, un plan de rattrapage a permis de créer un total de 2 033 places pour les personnes souffrant d'un syndrome autistique, dont 1 213 places pour les adultes et 820 pour les enfants et adolescents. Une enveloppe de 39,94 MEUR de crédits d'assurance maladie a été consacrée à ce plan, pour une dépense totale de près de 79,27 MEUR incluant des crédits régionaux, des financements des conseils généraux et des crédits d'État. Afin de mieux accueillir ces personnes et répondre durablement à leurs besoins et aux attentes des familles, les efforts ont été poursuivis par la mise en oeuvre du plan triennal 2001-2003 en faveur des enfants adolescents et adultes handicapés, organisé par la circulaire n° 2000-443 du 11 août 2000. Une enveloppe spécifique de 22,87 MEUR y a été consacrée. Ce plan triennal (2001-2003) est venu renforcer le plan pluriannuel de créations de places pour adultes lourdement handicapés (1999-2003). Un premier bilan de ce plan triennal, réalisé en avril 2004, montre que cette enveloppe a permis de financer 963 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes. De plus, sur l'enveloppe exceptionnelle 2002 de crédits d'assurance maladie d'un montant de 20 MEUR dédiée aux personnes autistes, polyhandicapées et traumatisés crâniens, 7,06 MEUR ont été consacrés à l'autisme. Cette enveloppe exceptionnelle a permis de porter de 963 à 1 236 places le nombre de places créées. Par ailleurs, afin de faciliter l'information des familles, la formation des professionnels, la diffusion des connaissances sur les méthodes de diagnostic précoce, et afin de procéder à des diagnostics ou des évaluations à la demande des familles ou des praticiens, des centres de ressources sur l'autisme ont été créés en 1998-1999 à titre expérimental à Brest, Montpellier, Tours et Reims. La loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale a donné une base législative à ces centres. Trois nouveaux centres ont depuis vu le jour en Alsace, Provence-Alpes-Côte d'Azur et Ile-de-France et plusieurs sont en gestation. Enfin, la circulaire du 10 avril 1998 relative à la formation des personnels intervenant auprès des enfants et adultes présentant un syndrome autistique offre une base de référence pour la mise en place de formations adaptées. Ainsi, un certain nombre de ces formations ont pu être conduites dans les régions. Malgré ces avancées, ces programmes ne suffisent pas encore pour répondre à l'ampleur des difficultés rencontrées par les personnes concernées et leurs familles, soulignées dans le rapport remis au Gouvernement par M. Jean-François Chossy en octobre 2003 : un nombre important d'enfants, d'adolescents, voire d'adultes, se trouvent encore sans solution, à la charge de leur famille, ou avec une prise en charge partielle ou mal adaptée à leur situation. Aussi, la problématique liée à l'autisme, élargie à l'ensemble des troubles envahissants du développement (TED), requière aujourd'hui une impulsion nouvelle pour relancer la politique d'accompagnement des personnes concernées et de leurs familles. A ce titre, le secrétariat d'Etat aux personnes handicapées a annoncé lors des journées de l'autisme en mai 2003, l'élaboration d'un plan national d'actions ainsi que la rédaction d'une circulaire spécifique pour 2004. Un groupe de travail a, dans cette perspective, été mis en place dès juin 2003, regroupant l'ensemble des protagonistes concernés (services des ministères de la santé et de l'éducation nationale, associations de parents, professionnels des différents champs médico-social, sanitaire...). Au travers des échanges entre ces participants, les points saillants devant figurer dans la circulaire ont pu être identifiés. L'objectif de ce texte est d'apporter une nouvelle réponse à la problématique très particulière de l'autisme et des TED. Celle-ci est essentiellement liée à la gravité des handicaps qu'ils engendrent, à la difficulté de repérer les besoins des personnes, à la difficulté d'y répondre. A ce titre, il prend acte de la grande hétérogénéité des besoins et vise à promouvoir une large palette de réponses en faisant appel à l'ensemble des acteurs des champs sanitaire et médico-social. Il permettra également de préciser les missions et modalités de fonctionnement des centres de ressources autisme. En outre, l'ANAES a été chargée de la préparation d'une recommandation sur le diagnostic précoce de l'autisme. Pour accompagner cette volonté de relance d'une politique spécifique en direction des personnes atteintes de TED, une enveloppe de crédits d'assurance maladie d'un montant de 9,40 MEUR est consacrée, en 2004, spécifiquement à la création de places supplémentaires pour les enfants et adolescents autistes. Les premières perspectives des programmations régionales montrent que les services déconcentrés devraient pouvoir financer 351 places nouvelles pour les autistes. Un nouveau programme pluriannuel, annoncé à l'occasion de la présentation du projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, prévoit par ailleurs, entre 2005 et 2007 : la création de 5 400 places en établissements et services pour enfants et adolescents handicapés, dont 750 places pour les enfants autistes ; la création de 7 500 places en MAS et FAM, dont 1200 pour les adultes autistes ; la création de 4 500 places en services d'accompagnement ; la création de 8 000 places de CAT. La répartition de ces places doit être déterminée au regard de l'évaluation des besoins, des projets à l'étude et des moyens affectés. Ce même plan prévoit aussi que chaque région sera couverte par un centre de ressources autisme d'ici à 2008.
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