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Texte de la QUESTION :
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M. Frédéric Soulier * appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la protection sociale sur la problématique de la prise en charge du soutien aux familles de traumatisés crâniens ou gravement handicapés dans les hôpitaux et centres de rééducation fonctionnelle. La prise en charge de la souffrance des familles lors de l'annonce du handicap, est très généralement mal (voire pas du tout) assurée dans les services hospitaliers, et parfois dans les centres de réadaptation et de rééducation fonctionnelle, faute de moyens et/ou d'incitation. La « charte sur l'accueil des familles » (en milieu hospitalier) signée début 2004 et la récente « charte d'accueil des familles de victimes de la violence routière » ne sont pas toujours appliquées. Le simple devoir d'humanité est trop souvent oublié. L'enseignement dans les facultés de médecine doit mieux prendre en compte la dimension du « soin global » qui devrait inclure l'aide aux familles des personnes handicapées. Ainsi, afin de prendre en compte ce qui est encore aujourd'hui considéré comme optionnel, il lui est demandé, au titre de la formation continue des professionnels de la santé publique concernés quelles dispositions il compte prendre pour que ce devoir d'humanité devienne un objectif mesurable au coeur du système de soins.
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Texte de la REPONSE :
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Un certain nombre d'actions ont été mises en place au plan national, pour apporter des réponses aux difficultés rencontrées par les patients cérébro-lésés. Des groupes de travail nationaux ont été créées sur ce thème, associant les usagers, les professionnels de santé et les partenaires du monde médico-social. Suite à ces travaux une circulaire relative à la filière de prise en charge des traumatisés crânio-cérébraux et des blessés médullaires a été signée par le ministre de la santé et de la protection sociale le 18 juin 2004. Elle précise les actions à mener sur l'ensemble de la chaîne de prise en charge de ces patients, dès le déclenchement de l'alerte au SAMU, jusqu'à l'accueil en structures médico-sociales. Cette circulaire donne aux agences régionales de l'hospitalisation les recommandations nécessaires à l'élaboration des schémas régionaux d'organisation sanitaire. En effet, l'arrêté du 27 avril 2004 pris en application de l'article L. 6121-1 du code de la santé publique fixant la liste des matières devant figurer obligatoirement dans les schémas régionaux d'organisation sanitaires, a intégré la prise en charge des patients cérébro-lésés et des traumatisés médullaires aux thèmes obligatoires des SROS de troisième génération. De même, l'organisation de la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux a fait l'objet d'une circulaire (circulaire DHOS/04/DGS/2003/517 du 3 novembre 2003) ainsi que l'accueil des personnes en état végétatif chronique (EVC) et en état pauci-relationnel (EPR) (circulaire DHOS/02/DGS/SD5/DGAS/2002/288 du 3 mai 2002). Enfin, un comité de pilotage national a été lancé en mai 2004, sur les structures de soins de suite et de réadaptation. Celles-ci sont en effet un maillon essentiel de la chaîne de soins, car elles assurent, au sortir de l'épisode aigu, toutes les missions de rééducation, réadaptation et réinsertion. Il est indispensable de bien identifier leur place au sein du système de soins et de travailler à leur articulation avec le secteur médico-social et le domicile. Ces mesures, menées au niveau national, permettent de donner aux acteurs de terrain les leviers indispensables pour s'organiser de la manière la plus opérationnelle, en fonction des caractéristiques locales.
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