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Texte de la QUESTION :
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M. Gilbert Biessy attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la protection sociale sur les inquiétudes des personnes handicapées et très lourdement handicapées vivant à domicile. En effet, celles-ci ont de plus en plus de difficultés dans la prise en charge de leurs soins quotidiens. Du fait du manque d'infirmières, certaines personnes handicapées sont en rupture de soins. La démarche de soins infirmiers créée par un protocole d'accord du 12 février 2002 signé entre les caisses nationales d'assurance maladie et le syndicat représentant les infirmiers, Convergence infirmière, doit permettre d'assurer la continuité de la prise en charge de l'accompagnement social des personnes dépendantes. Or de nombreuses associations dénoncent la déprofessionnalisation des soins ainsi que la baisse des moyens pour les grands handicapés l'allocation compensatrice pour tierce personne est bloquée et baisse par rapport au SMIC. A titre d'exemple, dans le département de l'Isère, faute d'infirmières disponibles, de plus en plus d'handicapés doivent recourir à des auxiliaires de vie ou à des membres de leur entourage pour effectuer des soins de nursing mais aussi des actes techniques alors que tous ces actes nécessitent, en fonction de l'état de la personne, des précautions en matière de prévention et de surveillance. Ce glissement de soins vers des personnes non qualifiées aggrave une situation déjà dramatique pour certains et s'apparente à une véritable régression. Selon les déclarations du gouvernement, l'action en faveur du maintien à domicile constitue un enjeu majeur de la politique d'action sociale du Gouvernement. Pour toutes ces raisons, il lui demande bien vouloir lui indiquer les dispositions que le Gouvernement entend prendre sur ce dossier.
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Texte de la REPONSE :
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Certaines personnes handicapées ont parfois besoin de soins infirmiers comme elles ont besoin d'aides pour les actes essentiels de la vie et éventuellement d'un accompagnement à la vie sociale. Afin de favoriser l'autonomie des personnes handicapées, y compris les plus lourdement atteintes, des dispositifs ont été mis en place pour satisfaire ces différents besoins qui font appel à des compétences diversifiées. Afin de faciliter le maintien à domicile des personnes handicapées, l'État a encouragé la création de services d'auxiliaires de vie. Ces services ont vocation à s'adresser aux personnes handicapées qui ont besoin d'une tierce personne pour accomplir un ou plusieurs actes essentiels de l'existence, actes précisés de manière non restrictive par la circulaire n° 82/11 du 26 mars 1982 (soins d'hygiène, lever, coucher, etc.). Cette dernière indique également que « le rôle des auxiliaires de vie est, en principe, d'aider, par une action ponctuelle et répétée, l'accomplissement des actes essentiels de la vie courante, ce qui exclut généralement les actions de soutien et d'accompagnement à temps complet ». Les services d'auxiliaires de vie reçoivent de l'État une subvention forfaitaire annuelle par poste équivalent temps plein, et leur financement est assuré par ailleurs par une contribution des usagers qui disposent pour la plupart, pour y faire face, soit de la majoration pour tierce personne de la sécurité sociale, soit de l'allocation compensatrice pour l'aide d'une tierce personne au titre de l'aida sociale départementale. Si aucun niveau de qualification ni de diplôme n'est requis pour exercer les fonctions d'auxiliaires de vie, il existe néanmoins, un diplôme d'auxiliaire de vie sociale, qui peut s'obtenir tant par la voie de la formation que par celle de la validation des acquis de l'expérience. Ce diplôme, instauré par le décret n° 2002-410 du 26 mars 2002, a remplacé le certificat d'aptitude aux fonction, d'aide à domicile (CAFAD) créé en 1988. En ce qui concerne les soins, des services de soins infirmiers à domicile qui étaient réservés aux personnes âgées et ouverts à titre exceptionnel aux personnes handicapées, ont été étendus sans restriction aux personnes handicapées par le décret n° 2004-613 du 25 juin 2004, relatif aux conditions techniques et de fonctionnement des services de soins infirmiers à domicile, des services d'aide et d'accompagnement à domicile et des services polyvalents d'aide et de soins à domicile. Des places sont prioritairement destinées à des personnes très lourdement handicapées et les crédits correspondants d'assurance maladie (ONDAM) ont été affectés à la création de nouvelles places. En outre, la démarche de soins infirmiers mise en place permet la continuité des soins. Un dispositif a été mis en place à compter de 2002. À titre expérimental, visant à répondre de manière ciblée et rapide aux besoins des personnes, lourdement handicapées souhaitant rester à leur domicile. Les aides de l'État pour les personnes qui emploient des auxiliaires de vie peuvent être augmentées, jusqu'à leur triplement éventuel lorsque la continuité de la présence d'une tierce personne s'avère indispensable. Les nouveaux forfaits d'aides créés depuis 2002, sont prioritairement affectés à des personnes très lourdement handicapées. En outre, des places spécifiques accordées à des services ambulatoires annexés, soit à des maisons d'accueil spécialisées (MAS), soit à des foyers d'accueil médicalisés (FAM), permettent une intervention au domicile de personnes lourdement handicapées nécessitant un recours massif aux aides humaines. Dans le projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, en cours d'examen par le Parlement, le droit il une compensation personnalisée des handicaps trouve à la fois une définition et une concrétisation, notamment avec la création d'une prestation de compensation des surcoûts liés au handicap : elle sera déterminée en fonction des besoins de la personne dans le cadre d'un plan personnalisé de compensation du handicap par l'équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées ; elle sera accordée pour faire face à des charges d'aides humaines, techniques, animalières, d'aides à l'aménagement du logement et du véhicule ou spécifiques ou exceptionnelles comme celles relatives à l'acquisition ou l'entretien de produits liés au handicap, elle sera versée en nature ou en espèces, selon le choix du bénéficiaire. La même loi prévoit également, une disposition qui, afin de garantir l'autonomie des personnes handicapées et à la demande d'associations représentant des personnes handicapées moteur, permet le recours à des aidants pour accomplir certains gestes de soins liés au handicap qu'une personne handicapée pourrait effectuer seule si elle avait la motricité indispensable. Cette possibilité sera strictement encadrée et un apprentissage des gestes sera dispensé à la personne et aux aidants qu'elle aura désignés afin de garantir la qualité des soins prodigués.
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