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Texte de la QUESTION :
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Mme Christiane Taubira interroge M. le ministre de la santé et de la protection sociale sur les dispositions qu'il envisage pour améliorer la prévention, le dépistage et le traitement de la maladie de la drépanocytose. En effet, la forme la plus grave de cette maladie mortelle ne peut être guérie que par le don de moêlle osseuse. Or, en raison des règles de compatibilité sanguine, il conviendrait que le plus grand nombre de personnes originaires des départements d'outre-mer puisse s'inscrire sur le registre national et le registre international de don de moelle, sous réserve des exigences de confidentialité en réaffirmant le droit permanent de saisine de la CNIL. Elle lui demande quelles mesures il entend mettre en oeuvre afin de sensibiliser les originaires des départements d'outre-mer vivant en métropole à la nécessité de s'inscrire sur les registres sachant que les résidents des départements d'outre-mer peuvent être, y compris à leur insu, porteurs de marqueurs viraux qui pourraient nécessiter le contrôle de leur don. En outre, en Ile-de-France, seuls 46 % des nouveau-nés sont dépistés alors qu'il conviendrait de faire un dépistage systématique comme cela est déjà le cas dans la ville de Marseille. Le dépistage systématique permettrait une prise en charge précoce de la maladie. La drépanocytose est la première maladie génétique au monde et touche des millions de personnes sur tous les continents. Elle est peu et mal connue. Des réseaux d'associations oeuvrent avec peu de moyens pour informer sur cette maladie et pour effectuer des actions d'accueil et d'accompagnement des malades et de leurs familles. S'agissant d'une pathologie lourde, sa prise en charge sociale ne peut reposer exclusivement sur le bénévolat et le militantisme. Elle mérite en conséquence une attention particulière des services ministériels de santé et devrait être considérée comme une priorité de santé publique. Elle lui demande de lui faire connaître les mesures diligentes qu'il retiendra pour faire face à cette situation et donner consistance aux dispositions de la loi du 9 août 2004.
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Texte de la REPONSE :
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La drépanocytose est une maladie génétique du globule rouge, rare en France, caractéristique de certains groupes de populations. De ce fait, le programme de dépistage en population générale mis en place depuis 2001 et financé par l'assurance maladie est systématique chez tous les nouveau-nés des départements d'outre-mer et ciblé chez les enfants nés en métropole en fonction de l'origine géographique des parents (Antilles, Afrique, Moyen-Orient, Brésil, Asie...). Cette stratégie de dépistage, adaptée à l'épidémiologie de la maladie, permet de diagnostiquer 300 nouveau-nés atteints par an en France. La prise en charge précoce de la maladie permet d'améliorer le pronostic et la qualité de vie des malades grâce à des mesures de prévention et de surveillance et à l'éducation des patients et de leur entourage. La greffe de moelle osseuse représente une des alternatives thérapeutiques, non dénuée de risque, parmi d'autres pour atteindre la guérison ; des progrès dans le domaine de la thérapie génique et dans certains thérapeutiques médicamenteuses permettent d'espérer, dans l'avenir, d'autres voies de traitement. Le principe du don de moelle osseuse repose sur le volontariat et des campagnes d'information régulières viennent sensibiliser les publics. Dans le cadre dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, un plan national « pour l'amélioration de la prise en charge des maladies rares » a été annoncé le 20 novembre 2004. Il prévoit, notamment, afin d'améliorer la prise en charge de malades, de labelliser et de financer des centres de référence de maladies rares. En ce qui concerne la drépanocytose, un centre de référence de drépanocytose a été labellisé en Île-de-France, le centre regroupant plusieurs structures hospitalières (centre de référence d'Île-de-France coordonné par les professeurs Galactéros et Girot). Le plan prévoit, en outre, de soutenir l'effort de recherche par un financement de 20 millions d'euros pour la durée du plan. La base de données sur les maladies rares « Orphanet », accessible par internet, va développer de nouveaux outils de communication et d'information destinés aux professionnels de santé et aux malades. Dans le cas particulier de la drépanocytose, une carte d'urgence et d'information destinée aux malades et aux professionnels de santé, élaborée par un groupe de travail réuni par le ministère et associant des spécialistes de la maladie et des représentants de patients, sera diffusée à tous les malades en 2005.
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