Rubrique :
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santé
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Tête d'analyse :
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sclérose latérale amyotrophique
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Analyse :
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prise en charge
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Texte de la QUESTION :
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M. Pierre Forgues * attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des malades atteints de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, qui concerne en France environ 9 000 personnes. En octobre 2001, une ligne budgétaire avait été dégagée par le ministère de la santé pour la mise en place de quatre centres experts, mais les moyens réellement mis en oeuvre sont restés très en dessous de ce qui était prévu. Le manque de dotation risque de conduire à la fermeture de certains centres comme celui de la Pitié-Salpêtrière prévu pour le 30 octobre 2002. Les centres spécialisés existants en province connaissent eux aussi d'importantes difficultés de fonctionnement. Il lui demande quelles mesures il envisage de prendre pour remédier à cette situation.
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Texte de la REPONSE :
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La prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, pathologie qui entraîne des handicaps très sévères et évolutifs, constitue l'une des priorités de santé publique prises en compte lors de l'élaboration de la loi de financement de la sécurité sociale. En 2002, des crédits ont été intégrés dans les dotations régionales des dépenses hospitalières, pour permettre aux agences régionales de l'hospitalisation d'assurer le financement des 10 services hospitaliers reconnus centres de référence régionaux compte tenu de leur expérience dans la prise en charge de cette maladie. Le budget de l'Assistance publique-hôpitaux de Paris a également intégré les crédits nécessaires au fonctionnement du service du professeur Meininger (groupe Pitié-Salpêtrière) qui a été désigné comme centre de référence national. Une dotation spécifique de 4,75 millions d'euros est prévue dans le cadre de l'ONDAM en 2003 afin de compléter le financement de ces services et d'assurer le financement des nouveaux centres qui pourraient être sélectionnés après appel à candidature.
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