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Rubrique :
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santé
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Tête d'analyse :
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sclérose latérale amyotrophique
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Analyse :
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prise en charge
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Texte de la QUESTION :
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M. Jacques Myard * appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les difficultés de prise en charge de la maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique). Centre de référence national et européen dans la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique, le service du professeur Vincent Meininger à l'hôpital Pitié-Salpêtrière est contraint de fermer ses portes, faute de moyens. En effet, aucune dotation n'a été attribuée à ce service qui a pourtant la charge des 1 500 malades souffrant de cette maladie en région Ile-de France. En conséquence, il lui demande s'il envisage d'attribuer une dotation spécifique au seul service hospitalier spécialisé dans le traitement de la maladie de Charcot en Ile-de-France.
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Texte de la REPONSE :
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La prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, pathologie qui entraîne des handicaps très sévères et évolutifs, constitue l'une des priorités de santé publique prises en compte lors de l'élaboration de la loi de financement de la sécurité sociale. En 2002, des crédits ont été intégrés dans les dotations régionales des dépenses hospitalières, pour permettre aux agences régionales de l'hospitalisation d'assurer le financement des 10 services hospitaliers reconnus centres de référence régionaux compte tenu de leur expérience dans la prise en charge de cette maladie. Le budget de l'Assistance publique-hôpitaux de Paris a également intégré les crédits nécessaires au fonctionnement du service du professeur Meininger (groupe Pitié-Salpêtrière) qui a été désigné comme centre de référence national. Une dotation spécifique de 4,75 millions d'euros est prévue dans le cadre de l'ONDAM en 2003 afin de compléter le financement de ces services et d'assurer le financement des nouveaux centres qui pourraient être sélectionnés après appel à candidature.
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