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Texte de la REPONSE :
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SITUATION DES PERSONNES ATTEINTES
DU SYNDROME DE RETT M. le
président. La parole est à M. François
Rochebloine, pour exposer sa question, n° 608.
M. François
Rochebloine. Mercredi dernier, le conseil des ministres a adopté un
projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la
citoyenneté des personnes handicapées. Ce texte ambitieux, si l'on en juge par
ses principaux objectifs, devrait apporter des réponses attendues de longue date
par les associations représentant les personnes handicapées et leurs
familles.
La perspective d'un prochain débat, ici même,
sur la prise en compte des handicaps, aurait pu m'inciter à renoncer à poser la
question de la reconnaissance de la situation des polyhandicapés, et notamment
des victimes atteintes du syndrome de Rett. En effet, nombreux furent mes
collègues à interroger M. Mattei depuis un peu plus d'un an sur ce sujet,
alors que le projet de loi visant à réformer la loi de 1975 était en
préparation. Cependant, cette phase dite de concertation a-t-elle été mise à
profit pour apporter une réponse spécifique aux demandes insistantes des
associations visant à définir un statut du polyhandicap ? Apparemment non,
ou plus exactement pas tout à fait. Selon les informations en ma possession, il
semblerait que les différents points soulevés par les associations n'aient pas
été suffisamment pris en considération.
Si le projet de
loi vise à assurer aux personnes handicapées la compensation des conséquences de
leur handicap, comme l'indique le communiqué du conseil des ministres du
28 janvier dernier, avec " la prise en charge par la collectivité des
dépenses d'aide humaine et technique correspondant aux besoins de chaque
personne handicapée ", des incertitudes demeurent, et il sera utile d'avoir
une connaissance poussée du texte afin de pouvoir mesurer l'impact réel de la
réforme proposée.
S'agissant des polyhandicapés, nous ne
pouvons que nous réjouir de l'annonce d'un " plan d'action conduisant à
apporter une réponse spécifique, sous la forme la mieux adaptée, aux besoins des
personnes (...) polyhandicapées et très lourdement handicapées. " Mais
peut-on en déduire qu'il y a là, enfin, la reconnaissance effective de la
spécificité du polyhandicap ? Rien n'est moins sûr, si l'on se réfère aux
différentes réponses du ministre de la santé, Jean-François Mattei, et aux
nombreuses questions écrites des parlementaires.
J'observe ainsi que le Gouvernement ne souhaite pas
enfermer les personnes polyhandicapées dans un statut particulier, comme si une
telle reconnaissance pouvait être synonyme d'enfermement absolu. Je ne vous
cacherai pas que ce type de réponse m'a surpris et quelque peu déçu.
Voici quelques mois, un de mes amis, grand-père d'une
petite fille âgée de quatre ans et demi, atteinte du syndrome de Rett, m'a fait
part des grandes difficultés auxquelles la famille doit faire face au
quotidien.
La petite fille ne marche pas et ne parle
pas. Le syndrome de Rett est en effet une de ces maladies rares qui font se
cumuler handicap moteur et handicap mental, et qui entraînent, hélas, une
restriction extrême de l'autonomie du sujet. II y a là, par voie de conséquence,
une marginalisation inéluctable du malade, si rien n'est fait.
La scolarisation, limitée à moins de trois heures par
semaine a pu être tentée, mais sans aucune certitude quant à sa pérennisation.
Les soins eux-mêmes, indispensables, on le comprend bien, ne sont pas pris en
charge avec continuité, et il est aisé d'imaginer l'inquiétude des parents, bien
souvent démunis face à la maladie de leur enfant. En la circonstance, la
mère de cette petite fille a dû interrompre son activité professionnelle. Elle
perçoit seulement une allocation d'éducation spéciale de 337,25 euros par
mois.
Au travers de cet exemple, qui ne représente,
hélas, qu'un cas parmi d'autres, on voit qu'il est primordial de rechercher un
dispositif réellement adapté aux besoins criants qu'expriment ces familles,
regroupées au sein de réseaux associatifs. Aussi voudrais-je vous rappeler leurs
préoccupations et leurs attentes. Elles espèrent toutes que la future loi
prendra pleinement en compte la spécificité du polyhandicap.
L'enfant polyhandicapé doit être protégé, il doit se
socialiser aussi bien dans un cadre familial efficacement soutenu que dans le
cadre de " son école ", lorsque cela est possible, ce qui ne peut être
qu'un facteur d'équilibre et d'épanouissement.
Je
n'oublie pas non plus la situation des polyhandicapés âgés de plus de vingt ans,
pour lesquels aucun dispositif spécifique n'est prévu. De nombreuses familles
vivent ces situations de manière dramatique et nous ne pouvons y rester
insensibles.
La tâche du ministre de la santé est
difficile, tant il reste à faire pour soulager nos concitoyens confrontés aux
handicaps lourds. La solidarité nationale doit prendre ici tout son sens et
s'imposer. Il est urgent d'organiser une prise en charge adaptée des
polyhandicapés lourds, aussi bien au plan éducatif que thérapeutique.
Je vous remercie, monsieur le ministre délégué à la
famille, de me préciser les intentions du Gouvernement à ce sujet.
M. le président.
La parole est à M. le ministre délégué à la famille.
M. Christian
Jacob, ministre délégué à la famille.
Monsieur le député, vous avez appelé l'attention du ministre de la santé, de la
famille et des personnes handicapées sur les personnes atteintes du syndrome de
Rett, et plus particulièrement sur le manque de structures pouvant les
accueillir.
Le Gouvernement est conscient de la
situation difficile que rencontrent les personnes handicapées et leurs familles.
En effet, le syndrome de Rett est un grave désordre neurologique d'origine
génétique. Il provoque un handicap mental et une infirmité motrice qui peuvent
être sévères, autrement dit : un polyhandicap. Ce syndrome a été décrit
pour la première fois en 1966 par le professeur Andréas Rett. Les malades sont,
dans leur quasi-totalité, des filles. La fréquence est mal connue ; elle
est estimée à une naissance sur 10 000 à 15 000, soit 25 à 40
nouveaux cas par an en France.
Dès 2003, des moyens
importants ont été engagés par l'État et l'assurance maladie pour répondre aux
besoins d'équipement en établissements et services pour l'accueil des personnes
les plus lourdement handicapées telles que les personnes atteintes du syndrome
de Rett.
En 2003, les crédits consacrés à financer des
places nouvelles pour les adultes lourdement handicapés ont été doublés ;
ils correspondent ainsi à un objectif de création de 2 200 places en maison
d'accueil spécialisée et en foyer d'accueil médicalisé, et à 3 000 places
en centre d'aide par le travail. S'agissant des enfants, ce sont
7,31 millions d'euros qui ont été spécifiquement consacrés à la création de
261 places nouvelles pour enfants lourdement handicapés.
Cette année, le Gouvernement amplifie son effort en
consacrant aux adultes handicapés une enveloppe de crédits d'assurance maladie
de 102 millions d'euros, ce qui correspond à un objectif de 2 200
places nouvelles en maison d'accueil spécialisée et en foyer d'accueil
médicalisé. Pour les enfants et adolescents handicapés, le montant de
l'enveloppe de crédits d'assurance maladie s'élève à plus de 46 millions
d'euros, dont 7 millions d'euros spécifiquement destinés aux enfants
poly-handicapés.
Enfin, pour répondre de manière encore
plus énergique aux besoins, le Gouvernement a élaboré un programme pluriannuel
de création de places en établissement pour la période 2005 à 2007. Sur ces
trois années du programme, il est prévu de créer près de 550 places nouvelles
pour les enfants poly-handicapés et 7 500 places nouvelles en maisons
d'accueil spécialisées et en foyers d'accueil médicalisé.
Tels sont, monsieur le député, les efforts très importants
qui ont été consentis depuis deux ans. D'autres suivront dans le programme à
venir.
M. le
président. La parole est à M. François Rochebloine.
M. François
Rochebloine. Monsieur le ministre, je sais que M. Mattei et
vous-même êtes très attachés à la situation des handicapés et des
poly-handicapés. Vous avez eu raison de rappeler qu'un nombre important de
places a été créé, ces dernières années, mais l'effort reste insuffisant au
regard des situations très difficiles qui subsistent.
J'ajoute qu'un effort particulier doit être consenti en
direction des enfants victimes du syndrome de Rett. Ils sont peu nombreux :
quarante à quarante-cinq par an, mais c'est encore beaucoup trop. Sachant que la
commission départementale d'éducation spéciale fixe leur taux d'incapacité entre
50 % et 79 %, on mesure la difficulté et la nécessité d'apporter une
aide un peu plus importante aux parents, notamment à la maman, afin qu'elle
puisse élever son enfant dans les meilleures conditions possibles. Ils attendent
beaucoup de la réforme de la loi de 1975. Aujourd'hui, celle-ci ne donne pas
entière satisfaction aux associations, en particulier à l'UNAPEI, qui a émis des
réserves. J'ose espérer que le travail du Parlement permettra de l'améliorer et
de donner satisfaction à toutes celles et à tous ceux qui sont victimes d'un
handicap.
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