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Texte de la QUESTION :
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M. Claude Evin * appelle l'attention de M. le ministre des solidarités, de la santé et de la famille sur la question de la prise en charge des femmes victimes du distilbène. L'article 32 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2005 a prévu que les femmes dont il est avéré que la grossesse pathologique est liée à l'exposition in utero au distilbène pourront bénéficier d'un congé maternité à compter du premier jour de leur arrêt de travail. Cet amendement voté à l'initiative du groupe socialiste du Sénat constitue un premier pas vers une prise en charge spécifique de ces femmes. Toutefois, en l'absence de publication des décrets nécessaires à la mise en oeuvre de ces dispositions législatives, de nombreuses femmes sont aujourd'hui encore contraintes de continuer à travailler pour ne pas subir de perte de salaire, exposant de la sorte à la fois leur enfant et elle-même à des risques importants, d'autres sont contraintes d'arrêter leur activité professionnelle, perdant de la sorte une bonne part de leurs revenus. Il lui demande en conséquence de bien vouloir lui indiquer si ce décret paraîtra prochainement afin que ces jeunes femmes ne demeurent pas d'éternelles victimes des carences de l'État. Il lui demande par ailleurs de bien vouloir lui indiquer l'état d'avancement du plan périnatalité présenté en novembre dernier et dans le cadre duquel des mesures en faveur des femmes concernées devraient être prises.
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Texte de la REPONSE :
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L'attention du ministre de la santé et des solidarités est attirée sur les modalités d'application de l'article 32 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2005, qui prévoit pour les femmes dont la grossesse pathologique est liée à une exposition in utero au diethylstilbestrol la possibilité de bénéficier d'un congé de maternité dès le premier jour de leur arrêt de travail. Les femmes exposées in utero au diethylstilbestrol, majoritairement à la fin des années soixante et au début des années soixante-dix, rencontrent aujourd'hui des difficultés à mener à bien leur grossesse. Leur nombre est estimé à 80 000 environ. Au regard de l'importance de cette question, il a été décidé de mettre en place un plan d'action global qui couvre le risque lié à la maternité, mais également les autres troubles de l'appareil génital, comme les risques d'adénocarcinome et d'infertilité rencontrés par ces femmes comme par les hommes, qui, en nombre identique, ont eux aussi été exposés in utero au diethylstilbestrol. Ce plan d'action comporte plusieurs axes tels que l'amélioration des connaissances épidémiologiques sur les complications dues à cette exposition pour la deuxième et la troisième génération et l'intensification des actions d'information auprès des médecins. La prise en charge financière, pendant leur grossesse, des femmes exposées est aussi un des axes du plan d'action gouvernemental. L'élaboration du décret d'application a nécessité la définition au préalable des critères médicaux permettant de cibler ces jeunes femmes et des conditions dans lesquelles elles pourront bénéficier de ce congé, en veillant surtout à ne pas mettre en oeuvre un dispositif trop compliqué au regard de la situation douloureuse qu'elles doivent déjà supporter. Ce travail a été confié à des spécialistes du diethylstilbestrol dans le cadre d'un groupe de travail chargé plus globalement de faire des propositions d'actions en vue d'améliorer la prise en charge des victimes de ce médicament. Ces éléments étaient indispensables à la finalisation du projet de texte, qui a par la suite fait l'objet de concertation avec les associations de patientes concernées. Il a en outre été examiné par les caisses nationales d'assurance maladie (par la CNAMTS le 1er mars et par l'UNCAM le 16 mars 2006), qui ont émis un avis favorable, ainsi que, le 28 mars 2006, par le Conseil d'État. Ces consultations indispensables, tant au fond que d'un point de vue juridique, étant achevées, le projet de décret est désormais en cours de signature par les ministres concernés.
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