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Texte de la QUESTION :
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M. Francis Hillmeyer * demande à M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées quelle position il entend prendre face à l'absence de dotations financières qui conduit le service du professeur Meininger, à la Pitié-Salpetrière, centre de référence internationale dans la prise en charge de malades atteints de la sclérose latérale amyotrophique ou d'autres maladies du motoneurone à arrêter sa consultation. Neuf mille personnes, hommes et femmes, sont actuellement frappées par cette redoutable maladie qu'est la SLA (aussi appelée maladie de Charcot). Leur espérance de vie, après la découverte de leurs symptômes est d'environ trois ans, et une association très active se bat pour que des moyens suffisants soient mis en place pour la prise en charge de ces maladies, et tire la sonnette d'alarme.
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Texte de la REPONSE :
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La prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, pathologie qui entraîne des handicaps très sévères et évolutifs, constitue l'une des priorités de santé publique prises en compte lors de l'élaboration de la loi de financement de la sécurité sociale. En 2002, des crédits ont été intégrés dans les dotations régionales des dépenses hospitalières, pour permettre aux agences régionales de l'hospitalisation d'assurer le financement des 10 services hospitaliers reconnus centres de référence régionaux compte tenu de leur expérience dans la prise en charge de cette maladie. Le budget de l'Assistance publique-hôpitaux de Paris a également intégré les crédits nécessaires au fonctionnement du service du professeur Meininger (groupe Pitié-Salpêtrière) qui a été désigné comme centre de référence national. Une dotation spécifique de 4,75 millions d'euros est prévue dans le cadre de l'ONDAM en 2003 afin de compléter le financement de ces services et d'assurer le financement des nouveaux centres qui pourraient être sélectionnés après appel à candidature.
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