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Rubrique :
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santé
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Tête d'analyse :
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sclérose latérale amyotrophique
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Analyse :
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prise en charge
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Texte de la QUESTION :
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M. Jean-Pierre Dufau * souhaite attirer l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone. Aujourd'hui en France des milliers de personnes sont touchées par une maladie du motoneurone et voient tout à la fois se réduire terriblement leur espérance de vie et se dégrader régulièrement leur condition d'existence. En 2001, une ligne budgétaire avait été débloquée par le ministère de la santé pour la mise en place de quatre « centres experts ». A ce jour cela ne suffit plus et pour exemple, le service de l'hôpital de La Pitié-Salpêtrière, centre de référence international dans la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique, doit fermer ses portes à la fin de ce mois. Il lui demande de bien vouloir lui préciser quel programme sera prochainement engagé en faveur des milliers de malades concernés.
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Texte de la REPONSE :
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La prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, pathologie qui entraîne des handicaps très sévères et évolutifs, constitue l'une des priorités de santé publique prises en compte lors de l'élaboration de la loi de financement de la sécurité sociale. En 2002, des crédits ont été intégrés dans les dotations régionales des dépenses hospitalières, pour permettre aux agences régionales de l'hospitalisation d'assurer le financement des 10 services hospitaliers reconnus centres de référence régionaux compte tenu de leur expérience dans la prise en charge de cette maladie. Le budget de l'Assistance publique-hôpitaux de Paris a également intégré les crédits nécessaires au fonctionnement du service du professeur Meininger (groupe Pitié-Salpêtrière) qui a été désigné comme centre de référence national. Une dotation spécifique de 4,75 millions d'euros est prévue dans le cadre de l'ONDAM en 2003 afin de compléter le financement de ces services et d'assurer le financement des nouveaux centres qui pourraient être sélectionnés après appel à candidature.
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