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Texte de la REPONSE :
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Aux termes mêmes de la loi de bioéthique du 6 août 2004, « le prélèvement et la greffe d'organes constituent une priorité nationale ». Des dispositions concrètes ont d'ores et déjà été prises par le ministère de la santé, et les résultats de l'année 2004 montrent une progression de 15,7% des prélèvements par rapport à 2003. Cependant, devant le succès croissant de ces thérapeutiques, le manque de greffons persiste. Un ensemble de mesures nouvelles, en termes de financement et de réglementation, sont prises pour accroître la disponibilité des greffons, qu'il s'agisse d'organes ou de cellules hématologiques. En 2004, pour la première fois en France, le taux de prélèvements dépasse largement l'objectif fixé de 20 par million d'habitants, en atteignant 20,9. Le nombre de prélèvements d'organes a augmenté ces dernières années (+ 27 % en cinq ans, de 2000 à 2004), mais particulièrement en 2004 : près de 1300 donneurs ont été prélevés, soit une augmentation de 15,7 % par rapport à 2003. Le nombre total de greffes a atteint un niveau record en 2004, où 3 948 personnes ont pu être greffées. Les greffes pulmonaires ont doublé, passant de 75 greffes en 2003 à 151 en 2004, les greffes de pancréas ont progressé de 50 %. Pour la première fois, le seuil de 2 400 greffes de rein dans l'année a été franchi. Ainsi, bien que les décès par accidents de la circulation aient continué à diminuer, le nombre de greffons disponibles a progressé grâce à l'organisation mise en place dans les hôpitaux pour mieux recenser les donneurs potentiels, et pour accroître l'action des équipes hospitalières de prélèvement. Pour obtenir ces résultats, le Gouvernement a créé depuis quatre ans 120 postes de médecins et d'infirmières dédiés à cette activité. La formation de ces personnels est de mieux en mieux assurée. Le nombre d'hôpitaux autorisés au prélèvement a également augmenté, et des réseaux ont été créés entre les établissements de santé pour mieux organiser cette activité. Mais malgré cette progression, la situation de pénurie persiste, et chaque année, le décalage s'accroît entre le nombre de nouveaux inscrits en liste d'attente (4940 en 2004) et le nombre de greffes réalisées (3948). Actuellement, ce sont plus de 11 000 patients qui restent en attente de greffe. La greffe est une thérapeutique de mieux en mieux maîtrisée, dont les résultats en termes de survie et de qualité de vie sont en constante progression. Pour les insuffisants rénaux, la greffe de rein apporte une grande amélioration de la qualité de vie, mais aussi une augmentation sensible de leur espérance de vie par rapport au maintien en dialyse. Pour les autres organes, il n'existe bien souvent aucun traitement alternatif et la greffe est la seule chance de survie du patient. Malheureusement, chaque année, près de 250 personnes décèdent en liste d'attente, faute de greffe. Le premier objectif reste donc d'accroître encore le nombre d'organes à greffer. Plusieurs mesures importantes sont donc intervenues ou vont intervenir prochainement : la loi de bioéthique a ouvert plus largement la possibilité de donner de son vivant un organe (rein, lobe hépatique ou pulmonaire) à un proche : alors que ce don n'était possible qu'entre parents, enfants et frères et soeurs, il est désormais autorisé pour les conjoints, les grands-parents, les oncles et tantes, les neveux et nièces, les cousins germains, le conjoint du père ou de la mère et toute personne pouvant justifier de deux ans de vie commune avec le receveur. Cette ouverture, qui était nécessaire, a été strictement encadrée pour éviter toute dérive et tout risque de trafic. Le prélèvement sur un donneur vivant autre que le père ou la mère doit être autorisé par un comité d'experts de l'agence de la biomédecine. La possibilité est offerte également de réaliser des prélèvements d'organes sur des personnes dont l'activité cardiaque s'est interrompue (donneurs à coeur arrêté), ce que font déjà plusieurs pays. Enfin, devant un taux de refus de la part des familles qui stagne à 30 %, la loi de bioéthique a réaffirmé la nécessité d' informer les citoyens, et surtout les jeunes, sur le don d'organes. Les 16 à 25 ans recevront une information systématique et demain, le dossier médical personnel permettra de garder la trace que cette information a été donnée. Les établissements hospitaliers jouent un rôle essentiel et, malgré un effort sans précédent, la mobilisation des hôpitaux sur l'activité de prélèvement et de greffe doit être accrue. La loi de bioéthique du 6 août 2004 rappelle que « tous les établissements de santé, qu'ils soient autorisés ou non, participent à l'activité de prélèvement en s'intégrant dans les réseaux de prélèvement ». Un important effort d'information et de formation sera fait pour convaincre l'ensemble du personnel hospitalier. Pour développer l'activité de prélèvement et de greffe dans les établissements hospitaliers, le ministère de la santé a d'ores et déjà pris d'importantes mesures en termes de financement et d'organisation. La mise en oeuvre de la tarification à l'activité va donner aux établissements les moyens de développer cette activité : une enveloppe de crédits financera les réseaux de prélèvement. Le maintien en service de réanimation des donneurs en attente du prélèvement fait maintenant l'objet d'un tarif spécifique. Les actes de prélèvement eux-mêmes sont également identifiés, et tarifés. Enfin, une nouvelle dotation, d'un montant total de 17 MEUR, a été mise en place pour financer le suivi des patients greffés. En effet, le nombre de porteurs d'un greffon fonctionnel augmente chaque année (32 300 patients fin 2003). Le ministère de la santé élaborera d'ici à un an le schéma national d'organisation de la greffe en tenant compte des besoins croissants de greffe, de leur répartition territoriale, et de la nécessité de maintenir le niveau d'excellence des services. La France joue aussi un rôle majeur dans la coopération internationale en matière de prélèvement et de greffe. Le partage d'expériences favorisera le développement du prélèvement et de la greffe dans les autres pays. La recherche d'une harmonisation des réglementations devrait à l'avenir limiter le risque de pénurie de greffons, et réduire la possibilité de détourner les législations. L'agence de la biomédecine, a repris à compter du 10 mai 2005 les missions de l'établissement français des greffes dans les domaines du prélèvement et de la greffe d'organes, de tissus et de cellules. Cette nouvelle agence couvre aussi le champ de la procréation, de l'embryologie et de la génétique humaine. Elle a pour mission essentielle, sous la tutelle du ministère de la santé, de garantir, en toute transparence, un niveau élevé de sécurité, de qualité, mais aussi d'éthique dans la mise en oeuvre de cet ensemble de nouvelles techniques biologiques. Elle s'attache de plus à informer et à sensibiliser le grand public sur le prélèvement d'organes. Le point d'orgue annuel de cette campagne est la journée du 22 juin, « Journée nationale de réflexion sur le don et la greffe ». Elle a été, ces deux dernières années, focalisée sur la transmission de sa position, pour ou contre le don d'organes à ses proches. Les associations ont largement participé à cette action. Soucieux que ces modalités de recueil de la volonté du donneur soient éclaircies, le législateur a reprécisé les termes de l'article du code de la santé publique L. 1232-1 sur le prélèvement sur une personne décédée lors de la révision de la loi de bioéthique le 6 août 2004 : le prélèvement sur donneur décédé « peut être pratiqué dès lors que la personne n'a pas fait connaître, de son vivant, son refus d'un tel prélèvement. Ce refus peut être exprimé par tout moyen, notamment par l'inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment. » En France, c'est donc le principe du consentement présumé qui s'applique. Il n'existe donc pas de registre recensant les personnes en faveur du don, ce qui serait contraire à la loi. Il est possible de porter sur soi une carte de donneur. Cette carte n'a aucune valeur juridique. Si elle est trouvée dans les effets du défunt, elle peut être utile à l'équipe médicale dans son dialogue avec la famille. Pour être donneur, il suffit donc de témoigner de sa position auprès de ses proches de son vivant. Ainsi, la mise en oeuvre de la loi de bioéthique, et les efforts développés par le Gouvernement, permettent de promouvoir les prélèvements et les greffes dans le respect des trois grands principes sur lesquels repose cette activité en France : le consentement, l'anonymat et la gratuité.
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