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Texte de la QUESTION :
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M. Alain Marsaud appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur le don d'organes. A l'occasion de la cinquième journée de réflexion sur le don d'organes, l'agence de biomédecine constate que la pénurie de donneurs est liée à un manque de communication. En effet, le tabou persiste et le sujet reste peu abordée au sein des foyers, si bien que lorsque survient le décès brutal d'un proche, un tiers des familles continuent de refuser le prélèvement d'organes, ignorant la volonté du défunt. Un guide pratique gratuit, « donneur ou pas, pourquoi et comment, je le dis à mes proches », est distribué dans les pharmacies, les hôpitaux et les associations en faveur de la greffe. Cependant, malgré la pertinence de cette mesure, il est à craindre qu'elle ne permette pas une information suffisante auprès de la population. C'est pourquoi, il lui demande quels moyens vont être mis en oeuvre afin qu'une information claire soit transmise au plus grand nombre, permettant ainsi une prise de conscience sur la nécessité du don d'organes.
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Texte de la REPONSE :
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La journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe organisée par l'agence de la biomédecine est de plus en plus visible : en 2005, deux interviewés sur trois se rappellent spontanément avoir vu, lu ou entendu des informations ou publicités sur le don d'organes et la greffe autour de la date du 22 juin. Ce score de mémorisation est très élevé, et correspond vraisemblablement à un seuil qui ne pourra probablement pas être dépassé. Les témoignages des coordinations hospitalières vont dans le même sens : d'après elles, les familles avec qui elles s'entretiennent sont de plus en plus au courant du sujet et s'attendent à ce que la question leur soit posée. L'adhésion du grand public est toujours spontanément très forte au principe du don (en général 90 %). Lorsqu'il s'agit de don de leurs propres organes, 68 % se déclarent favorables (sondage Louis Harris pour l'agence de la biomédecine, juillet 2005). Cependant, environ 60 % des personnes ayant pris position déclarent ne pas l'avoir fait savoir à leurs proches. La raison principalement évoquée par le grand public pour justifier l'absence de transmission de sa position est le tabou de la mort. Viennent ensuite le fait qu'on ne pense pas à en parler à ses proches et que le sujet est personnel. On sait aussi qu'environ 30 % des proches refusent le prélèvement sur la personne décédée lorsque la question leur est posée à l'hôpital par les médecins. Confrontés à une situation autant inattendue que douloureuse et choqués par un décès brutal, ils préfèrent s'abstenir plutôt que de prendre la responsabilité du prélèvement à la place du défunt. On sait bien que, par rapport aux familles, la loi ne requiert qu'un témoignage et non, à proprement parler, une autorisation. Toutefois, lorsque le médecin lui demande si elle sait si le défunt était ou non opposé au prélèvement, la famille ne connaît le plus souvent pas la réponse, et demande souvent alors de ne rien faire. Même s'il en a le droit, dans ces conditions, le médecin ne prélève pas. Passer outre la volonté des familles pourrait à terme compromettre la légitimité sociale des prélèvements. Il faut donc impérativement trouver le moyen de rassurer les familles en deuil sur la connaissance qu'avait la personne disparue du régime du prélèvement d'organes, et de la possibilité qu'elle avait de s'inscrire sur le registre des refus. La loi relative à la bioéthique du 6 août 2004 incite à une politique d'information plus active des citoyens, et c'est l'objet même des journées nationales de réflexion sur le don d'organes et la greffe organisées chaque année depuis cinq ans. Ces campagnes nationales d'information sont l'occasion de rappeler au public l'importance de transmettre sa position à ses proches.
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