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Texte de la QUESTION :
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Mme Marie-Françoise Pérol-Dumont souhaite attirer l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la maladie de Parkinson. Deuxième maladie neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer, elle concerne plus de 100 000 personnes en France mais reste néanmoins mal connue d'une partie du corps médical et du grand public, faute de formation et de médiatisation suffisantes. Cette situation résulte notamment de l'inexistence de structure à l'écoute des témoignages de personnes atteintes et de programme d'éducation à la maladie ainsi, que de l'absence de représentation dans les instances de santé. A l'heure actuelle, seules des associations de malades se sont constituées mais elles ne peuvent compenser les manques sur le plan de l'aide et de l'information aux personnes d'autant qu'il n'existe aucune prise en charge spécifique ni suivi social ni structure d'accueil spécialisée pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Face à un tel constat, elle lui demande de bien vouloir lui préciser si le Gouvernement entend mettre en place un « plan Parkinson » afin de prendre en compte et d'améliorer la situation de nombreux de nos concitoyens atteints de cette maladie handicapante et de leurs familles.
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Texte de la REPONSE :
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La maladie de Parkinson est un des objectifs retenus dans le cadre des objectifs de santé publique annexés à la loi 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique. Par ailleurs, le plan national pour la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, en cours de préparation et élaboré en relation étroite avec les associations de personnes malades, comportera les mesures d'information - formation, éducation thérapeutique et sanitaire souhaitées. S'agissant de la prise en charge, de nombreux services de neurologie ont développé une orientation spécifique vers la maladie de Parkinson. L'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé, intégrée maintenant dans la Haute Autorité de santé, a publié au sujet de la maladie de Parkinson trois documents établissant des recommandations de bonne pratique de prise en charge : les conclusions de la conférence de consensus sur les critères diagnostiques et thérapeutiques qui s'est tenue en 2000, un rapport d'étape sur la stimulation cérébrale profonde (juin 2002) et une version expérimentale de l'auto-évaluation des pratiques sur la prise en charge d'un patient parkinsonien (juillet 2003) destinée aux neurologues libéraux. Ces documents sont consultables et téléchargeables sur le site de la Haute Autorité (www.anaes.fr). D'autres recommandations de bonne pratique concernant l'ensemble de la prise en charge d'un patient parkinsonien (organisation de la pluridisciplinarité, suivi à domicile, évaluation et prise en charge du handicap, accueils spécialisés, accès à la stimulation cérébrale, conditions de prise de décisions thérapeutiques, mesures de rééducation pluridisciplinaires par exemple) pourront être sollicitées. Celles-ci pourront être soumises à la Haute Autorité de santé dans le cadre de l'élaboration de son futur programme de travail. En ce qui concerne la vie quotidienne, la mise en place des maisons départementales des personnes handicapées, dans le cadre de la mise en application au 1er janvier de cette année de la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, devrait être de nature à mieux servir les attentes des personnes pour lesquelles les conséquences fonctionnelles et/ou sociales de cette maladie sont pénalisantes, ainsi que celles de leurs proches.
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