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Texte de la REPONSE :
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Par arrêté ministériel en date du 4 juin 2004, quarante-neuf centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose ont été labellisés sur l'ensemble du territoire français. Ces CRCM se sont engagés à accomplir les fonctions suivantes : confirmation et explication du diagnostic aux nouveaux dépistés, définition de la stratégie thérapeutique et des soins, coordination des soins avec les différents intervenants sanitaires et sociaux quel que soit le lieu de réalisation des soins, organisation, pour les centres pédiatriques, du transfert dans les meilleures conditions aux équipes d'adultes, éducation thérapeutique du patient et de sa famille, formation initiale et continue des professionnels de santé concernés, recherche par l'élaboration ou la participation à des protocoles de recherche clinique et en soins infirmiers et mise en place d'une démarche d'évaluation de l'ensemble de l'organisation. Le dispositif a été complété par arrêté ministériel en date du 12 juillet 2006 par la labellisation de deux centres de référence pour la mucoviscidose situés à Lyon et à Nantes. Les centres de référence pour une maladie ou un groupe de maladies rares doivent permettre dans le cadre du plan national maladies rares d'identifier les structures d'excellence scientifique et clinique dans le domaine des maladies rares. Les postes de personnel médical, paramédical et administratif créés spécifiquement pour permettre le fonctionnement de ces structures figurent dans la partie mission d'intérêt général de l'état prévisionnel des recettes et des dépenses des établissements de santé. A ce titre, ils sont pérennes et permettent d'assurer les missions.
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