12ème législature

Question N° : 87079	de  M.   Falala Francis ( Union pour un Mouvement Populaire - Marne )	QE
Ministère interrogé :	santé et solidarités
Ministère attributaire :	santé et solidarités
	Question publiée au JO le :  28/02/2006  page :  2058
	Réponse publiée au JO le :  06/06/2006  page :  6017
Rubrique :	santé
Tête d'analyse :	mucoviscidose
Analyse :	prise en charge
Texte de la QUESTION :	M. Francis Falala appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités au sujet de l'une des conclusions inscrites dans le Livre blanc sur la mucoviscidose 2005/2010. Parmi les soixante propositions ainsi présentées, l'association « Vaincre la mucoviscidose » préconise une meilleure information sur la mucoviscidose des professionnels intervenant sur l'ouverture des droits liés aux maladies chroniques et au handicap. Il souhaite qu'il lui indique son sentiment et ses intentions relativement à cette proposition.
Texte de la REPONSE :	L'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé sur les modalités de prise en charge des maladies rares, notamment sur la mucoviscidose, est essentielle pour les patients et leur entourage. Des mesures sont prévues, dans cet objectif, dans le « Plan national maladies rares 2005-2008 », inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 et annoncé par le ministre de la santé et des solidarités le 20 novembre 2004. Il est prévu d'améliorer la formation initiale et continue des professionnels de santé en développant des modules spécifiques de formation sur les maladies rares, comprenant, notamment, l'organisation de la prise en charge, de l'accès aux soins et à la compensation du handicap. Le ministère de la santé a mis en ligne, sur son site internet (www.sante.gouv), des informations générales sur les maladies rares et sur leur prise en charge, ainsi que sur les modalités pratiques de compensation du handicap, éventuellement, associé. Le ministère de la santé a doublé les financements accordés à la base de données sur les maladies rares, Orphanet, destinée au public et aux professionnels de santé, afin d'enrichir ses informations sur les maladies rares et de mettre en ligne les renseignements pratiques sur la prise en charge des malades. La ligne téléphonique Maladies rares info - service, financée par le ministère de la santé, via l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES), renseigne, par téléphone, les professionnels de santé et les malades qui le souhaitent sur les maladies rares mais aussi sur les questions administratives concernant les ouvertures de droits, la compensation du handicap. La loi handicap du 11 février 2005 a permis, notamment, la mise en place, dans chaque département, d'une Maison départementale des personnes handicapées qui est chargée d'apporter une aide personnalisée aux personnes malades et leur entourage, permettant de compenser, en lien avec le médecin traitant, le handicap lié à la pathologie.

UMP 12 REP_PUB Champagne-Ardenne O